söndag 30 mars 2008

Sol ute, sol inne...


Sol i hjärta, sol i sinne. Vilken toppendag! Vaknade klockan kvart i 1 av tedoften. Sen har vi varit ute och gasat hoj hela dagen. Känns som vilken sommardag som helst, om man lyckas ignorera det faktum att det egentligen inte är speciellt varmt. Men kul var det i alla fall. Värken har hållt sig på hyfsat avstånd. Jag får attacker men de är hyfsat milda. Ont har jag ju hela tiden men det är hanterbart när jag inte tvingas stå/gå hela tiden. När jag kan vila emellanåt. Har mest slappat annars i helgen. Man inbillar sig ju att man ska bli utvilad. Men men måndag imorrn igen och lika trött som vanligt när man kommer till jobbet gissar jag.

lördag 29 mars 2008

Länksamling

Jag har letat efter andra som bloggar om endometrios, precis som jag, för jag tycker det är intressant att se hur andra klarar av sin situation. Igår hittade jag en jättefin blogg som påminner om min egen på nått sätt. En liknande situation. Inte för att det är "kul" på något sätt, men jag blev ändå glad att se att det är fler som lever i en liknande situation. Att man inte är ensam. Att man inte inbillar sig... Ibland, mellan läkarbesök, kontakter med Försäkringskassan, försöken att klara av sitt jobb, känns det ju faktiskt så. Som att man bara gnäller. En besvärlig djävel...

Jag vet ju innerst inne att det inte är så. Men eftersom endometrios är den komplexa sjukdom den är, och läkare ibland tenderar att bemöta oss endometriossjuka därefter så är det lätt att man känner sig så. Besvärlig. Gnällig. Jag har ett par ggr fått frågan:

-Är du deprimerad? (p.ga de kroniska smärtorna då)

Nej. Jag är inte deprimerad! Jag har ont!

Jag är frustrerad. Irriterad. Arg.

På bemötandet från vissa läkare. Att man inte tas på allvar. Bristen på empati.

Men jag är inte deprimerad. Jag vill inte äta "lyckopiller" som en läkare föreslog.

Det är inte huvudet det är fel på... Det är magen.

Jaja.. som vanligt tappar jag tråden...

Bloggen, som jag inledde med att skriva om, här kommer den:

måndag 24 mars 2008

The Mankoski Painscale:

Hittade nyligen denna smärtskala på nätet igen. Ska ta med mig den då jag ska till min läkare nästa månad. Har sett den i omlopp under mina år med endometrios. Vet inte om han känner till den men om han gör det blir det ju betydligt lättare att svara på frågan: Hur ont har du?

0. Smärtfri

1. Mycket obetydlig irritation - enstaka mindre stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.

2. Obetydlig irritation - enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.

3. Irriterande nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (Alvedon, Ipren, Neurofen etc) tar bort all smärta.

4. Kan ignoreras om du är ordentligt engagerad i ditt jobb, men är fortfarandedistraherande. Milda smärtstillare tar bort smärtan i 3-4 timmar.

5. Kan inte ignoreras mer än 30 minuter. Milda smärtstillande medel dämpar smärtan i 3-4 timmar.

6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, men du kan fortfarande jobba och delta i sociala aktiviteter. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat e.t.c.) dämpar smärtan i 3-4 timmar.

7. Smärtan gör det svårt att koncentrera sig och stör sömnen. Du kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel är bara delvis effektiva.

8. Fysisk aktivitet är starkt begränsad. Du kan läsa och konversera med ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtan.


9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.

10. Medvetslös - smärtan får dig att svimma av.

Jag ligger normalt på 6-7 dagligen, med toppar på till 9-10 emellanåt.
Ibland (c:a 1 gång var 6:e vecka kanske) ligger jag på 3-4

Äntligen syns vi i media

Äntligen börjar vi synas i media. Inte en dag för tidigt. Jag minns när jag såg den första löpsedeln om endometrios i affären, jag började nästan gråta därinne när jag stod och läste tidningen i kön. Äntligen erkänns vi. Äntligen erkänns vår sjukdom. Hoppas att det blir mer uppmärksammat nu. Att det rullar på och händer något! Här är några av de artiklar som publicerats. Om du har fler länkar får du gärna tipsa mig om dom.

I Aftonbladet:
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article585882.ab
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article1629712.ab
http://www.aftonbladet.se/kvinna/article1649618.ab

Sveriges Radio:
http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?artikel=1828739
http://www.sr.se/cgi-bin/halland/nyheter/artikel.asp?artikel=1828237

fredag 21 mars 2008

4 dagars ledighet

4 dagars ledighet, vilken lyx...
4 dagar att göra vad man vill på, koppla av och njuta...
Eller? Nej, skulle inte tro det! Började bli dålig redan i onsdags med värk i magen, halsen och febertoppar. Lyckades plåga mig igenom arbetsdagen och svor på att klara av även torsdagen till varje pris. Har inte råd att sjukskriva mig igen! Så torsdagen lyckades jag också ta mig igenom med järnvilja och 3 tradolan. Som tack för det är man nu helt jävla färdig. Glöm social samvaro, påskfirande o.s.v. Bara att bädda ner sig med en värmedyna på magen. Sova bort helgen. Skönt att läkarna förklarat att jag är frisk nog att orka jobba. Hade de inte sagt att jag ver det skulle jag aldrig ha orkat jobba...
Nu orkar jag ju i och för sig bara jobba, ingenting annat. Men det kanske inte gör något. Det kanske är normalt i min ålder. Jag menar jag närmar mig ju i alla fall 35.
Vad kan man då mer begära av livet än att få vara på jobbet 8 - 10 timmar om dan?
Det räcker väl?
*gnällig idag*

onsdag 19 mars 2008

Namninsamling för endometriossjuka


Det finns en namninsamling på nätet för oss endometriossjuka. Namninsamlingen gäller det faktum att endometrios inte ens har beslutstöd hos FK. Endometrios är tydligen ingen sjukdom?

Nu är det ju visserligen inte alla av oss med endometrios som har grava problem men de som har det ska definitivt få sina problem tagna på allvar. Till min glädje har jag de senaste dagarna sett hur namninsamlingen har fått fler och fler underskrifter... Hjälp till du också! Kopiera länken och lägg upp den på din blogg/hemsida/krypin. Sprid den via mail till vänner och bekanta.
Detta är ett problem som behöver lyftas upp till ytan. Vi har tigit länge nog nu. Jag tror att vi kvinnor är alldeles för "bra" på att tiga och lida. I det här fallet slår det tillbaka på oss. I vissa fall hårt.

tisdag 18 mars 2008

Högriskskydd

Ska snart till gyn igen. Det är dags att ta ut hormonspiralen. Samtidigt ska jag passa på att fråga om hjälp att ansöka om ett högriskydd* igen. Jag har haft ett förut men det gäller inte längre. Högriskskydd gäller visst bara i ett års tid. I alla fall det jag fick. Det verkar ju idiotiskt eftersom det knappast föreligger nån risk att jag skulle bli frisk. Och om jag blir det så kommer jag ju ändå inte att kunna utnyttja det. Men men... krångel krångel. Det är ju ändå Försäkringskassan vi talar om. Klart att det måste krånglas. Och i och med att man måste ansöka om ett nytt får de ju dessutom chansen att få avslå ansökan... Ja, jag låter kanske lite skeptisk. Men jag är rätt skeptiskt inställd till FK just nu. Men för alla er endosjuka som har svårt att orka med jobbet helt ut rekommenderar jag er ändå att kolla upp era möjligheter att få högriskskydd. Det tar i alla fall bort en hel del press på en. Både ekonomiskt och psykologiskt.


*Här kan du läsa mer om vad högriskskydd är för något: http://www.forsakringskassan.se/arbetsgivare/sjuk/hogrisk/

lördag 15 mars 2008

Äventyrsbad


I morse ringde en av mina väninnor och frågade om jag skulle med på äventyrsbad. Tanken på att gå barfota på ett kallt stengolv och sänka ner min trötta sjuka kropp i kallt vatten lockar - inte!

Jag får jätteont när jag blir "kall om baken". Basta är däremot skönt, men bada kallt - nej tack!

Har du det likadant? Vintrarna är ett helvete. Ibland känns det som hela underlivet har fryst till is och det fortplantar sig ner i benen...

Blir man kall/våt om fötterna är det genast kört.. Då klättrar värken uppåt istället. Är detta vanligt tro? Inget jag frågat min läkare om, eftersom man bara får skitsvar så fort man nämner nåt som enligt dom inte är typiska endometriossymptom. Men det skulle vara intressant att höra hur ni upplever förändringar när det kommer till värme/kyla.

torsdag 13 mars 2008

En riktig skitdag...


Har haft en riktig skitdag på jobbet idag. Morgonen började med hemska smärtor. Jag var nära att sjukskriva mig och gå hem. Men sen så blev en i personalen sjuk och en annan var tvungen att vabba... Då känns det som ett tvång att stanna kvar. Dessutom har jag inte råd att vara sjuk igen. Har varit borta 3 eller 4 gånger redan på det nya året. Det känns hemskt. Jag tog 2 tradolan och bet ihop. Vid 11 tiden började den värsta värken ge med sig, men då var man ju redan slut. Det suger verkligen musten ur en att gå runt och stålsätta sig när det enda man egentligen vill är att ligga i ett varmt bad, eller nerbäddad med en värmedyna. Inte blev det bättre av att jag bara hade sovit 2 timmar och att vi tvingades jobba över p.g.a personalbristen heller... Tvi! Nu ska jag bädda ner mig så jag klarar av att jobba sista dagen på veckan imorrn.

onsdag 12 mars 2008

Som en boll kommer jag tillbaks...

Svullen mage. Är det bara jag med endometrios som lider av det? Knappast. Hatar det. Jag vet att det beror på endometriosen och vad jag har stoppat i mig, vissa saker är ju totaltabu numera. Men sen har man ett par bra dagar, magen funkar och man "glömmer bort sig". Som just nu. Jag har ätit massa skräpmat, godis osv. Förr i tiden var det inga problem att unna sig lite gott emellanåt. Det är inte så att magen sväller upp för att jag har ätit för mycket, utan för att jag har ätit saker den helt enkelt inte tål. Då får magen nog och bestämmer sig för att hämnas... Den ser ut som en väderballong! Jag passade på att mäta mitt midjemått nu när jag är i ballongform. Jag har ett midjemått på 81 cm...
Det säger ju en hel del om hur mycket man sväller upp, när mitt normala mått är 60 cm.
Irriterande som satan och ont gör det också. Har sökt en hel del på nätet för att se om det finns ett samband mellan endometrios och IBS men har inte hittat något som tyder på det. Däremot sägs det på flera ställen att man får liknande symptom. Så det är väl det man har då. Synd att det inte finns mer forskning på detta och att man inte kan få hjälp i form av medicin eller dietråd. Visst, på endometriosforum osv finns massor av hjälp, råd och idéer att läsa, men kommer man till gyn och frågar så får man ju svar därefter... Har varit hos en specialist som en av mina gynläkare tvingade iväg mig till. Gyn påstod å det bestämdaste att jag hade IBS men jag skyller på endon. Han hittade hursomhelst inget fel alls. Jag tror att endon och inget annat bär skulden. :-(






Sen får gyn skylla på vad hon vill
för att bli av med mig...

söndag 9 mars 2008

Idag ramlade jag av en slump över en efterlysning av försökspersoner för en ny behandlingsmetod av endometrios. Jag har tidigare varit i kontakt med en av de ansvariga men jag uppfyllde då inte alla kriterier för att få vara med. Funderar nu på att ansöka som försöksperson igen. Tyvärr är det en hel del risker involverat om jag gör det. Återkommer till det senare. Såhär ser deras efterlysning på försökspersoner ut:

HAR DU ENDOMETRIOS? Vi kommer att utvärdera en ny behandlingsmetod mot menssmärtor för patienter med endometrios. Vi genomför en studie där äggledarna genomsköljs vid tre tillfällen. Varje tillfälle motsvarar ett läkarbesök på gynekologmottagningen (ca 45min). Preliminära resultat är goda med chans till förbättring eller smärtfrihet i upp till ett år efter behandling. Vi söker försökspersoner i åldern 20-40 år med säkerställd endometrios och menssmärtor. Om du är intresserad, ta kontakt med kvinnoklinikens forskning på Danderyds sjukhus för mer information. Ansvariga läkare: Specialist i Obstetrik och Gynekologi Karin Wickström Docent/överläkare Greta Edelstam Docent/verksamhetschef Sven-Eric Olsson Medicine doktor/specialist i Obstetrik och Gynekologi Anette Sjösten Medicine doktor/överläkare Christine Bruse e-post: hilde.larsson@ds.se eller charlotte.wistrand@ds.se telefon: 08-655 70 22

Problemet för min del med att delta i detta test är som sagt att jag inte uppfyller alla kriterier.
1) Man måste ha en regelbunden menstruationscykel.
2) Man får inte vara under någon sorts hormonbehandling om man ska delta.

Alltså: Jag har en hormonspiral för att hålla min endometrios "lugn" och förhindra uppkomsten av nya cystor. Denna spiral gör ju såklart så att jag överhuvudtaget inte har någon mens. Så här uppkommer då en hel del frågor:

1) Är det värt att ta ut spiralen för att kanske få mens igen med alla smärtor som hör därtill?
2) Vad händer om mensen ändå inte blir regelbunden?
3) Är det värt risken att jag får nya cystor?
4) Vad händer om jag dessutom hamnar i placebogruppen?

Då har ju allt dessutom varit totalt förgäves… Men jag ska ringa och prata med dem på måndag trots allt. Jag tror att det är värt det – trots allt. Hoppas faktiskt att jag har en chans att komma med. Endometrios – eller vansinne?

Edit: Jag ringde och pratade med dom och de skulle återkomma men det har de inte gjort än, så jag väntar ännu...

Tips mot endometriosvärk

Jag har samlat ihop lite tips på alternativa smärtlindrare från andra endometriosdrabbade. Har förkortat och ändrat lite för det var en himla massa tips jag fick in. Hoppas jag fått med allt! Du kan ju se om du hittar något tips som du tycker är värt att prova. Återkom gärna med kommentar eller fler tips om du har. Här kommer listan:

  • Styrketräning och ordentliga promenader (rask takt) om man inte ligger totalt och krampar på toalettgolvet.
  • Värmedyna
  • Vetekudde
  • Varma bad
  • Akupunktur
  • GI dietOmega-3
  • Ett ganska bra tips är att stå på alla fyra och be någon massera/stryka nere i ryggslutet.Fungerar ganska bra!
  • Jag har försökt att hålla stenhårt på en diet som jag har läst om här på FL. Utesluter komjölk, vete, socker, rött kött (jag har antagit att de menar typ nötkött), kaffe och alkohol.Dricker numera kaffe endast en gång om dagen, mycket för att hålla igång magen eftersom det gör så ont när den inte funkar. Fuskar med socker ibland och det går ganska bra men mjölk och vete har jag tydligt märkt att jag behöver hålla mig ifrån. Jag har absolut inte blivit bra av dieten men de värsta kramptopparna har avtagit och jag har nu "bara" en konstant molvärk i magen. Fuskar jag så kan jag få kramper, särskilt om jag fuskar mycket eller länge.
  • Jag vill också tipsa om diet.Fick min diagnos i måndags, men vet nu att jag haft endo i minst 10 år. I jakt på en lösning på problemen (som ingen kunde hjälpa mig med) så ändrade jag min kost för ca fem år sedan - och fick ett helt nytt liv. Menssmärtorna påverkades tyvärr inte, men så gott som alla kramper däremellan, svullenheten, illamåendet, diarrén och den tärande tröttheten blev MYCKET bättre. Jag slutade helt med vete, råg, korn, komjölk, soja, socker och alkohol. Dricker bara lite kaffe.Det kan verka radikalt, men det är värt det och jag rekommenderar det varmt!
  • Jag håller mig borta från sådan mat som jag vet inte är bra för inflammation i kroppen, som socker, vete o.s.v. Man far känna efter själv vad man mår bra av och mår dåligt av att äta, man kan lära känna sin kropp väldigt bra om man gör så. Jag vet inte om det hjälpt mot min endo, men det är ju en inflammation och jag har andra inflammationer i kroppen så jag tanker på det och försöker ta hand om mig själv.
  • Jag har börjat dricka ingefärsvatten. Koka upp vatten med en liten bit skalad ingerfära i och drick. Kokar upp och låter det svalna och har kylen. Ingefära sägs ju vara bra för inflammationer och vid illamående och ha en uppiggande effekt. Men jag har precis börjat, så än så länge kan jag inte säga nått.
  • Vet ni vad? Mörk choklad, minst 70% är dunder mot inflammation. Åt ca 4-8 rutor varje dag, det sägs kunna hjälpa på sikt.

Sådärja. Lite bra tips mot värk. Själv tänker jag direkt prova mig på den sista på listan... :-)

fredag 7 mars 2008

Från första problemen till diagnos


Läste någonstans att det i snitt tar 9 år för oss kvinnor med endometrios att få en diagnos. Skrämmande! Detta innebär 9 års lidande innan man får svar på varför man har ont. Varför man har konstiga blödningar. Svullen mage. Och så vidare och så vidare. Vad är det som gör detta? Är vi kvinnor så dåliga på att ställa krav? Låter vi oss tystas av kommentarer som "lite mensvärk får man räkna med"?

Eller är det så illa att vi inte fattar att vi har för ont? Lite värk är ju normalt, men inte att svimma och spy vid varje mens. Jag hade nog tur i oturen just vad det gäller diagnos. Jag hade ätit p-piller i flera år och inte haft några större problem. Utom vid just mens då. Det var det klassiska: svimmade och spydde. Käkade värktabletter. Men det trodde jag ju var normalt. När jag slutade med p-pillrena blev min mens genast oregelbunden. Något den aldrig varit förut. Det var första varningstecknet. Sen efter någon månad fick jag en så stor blödning att jag åkte in akut. Vid ultraljudet hittades 3 stora chokladscystor och läkaren sa redan då att det var endometrios. Så för mig gick det snabbt. 3 månader senare opererades jag. Skulle kunna skriva massor om hur jag blev behandlad då allt detta skedde med dålig/felaktig information. Likgiltiga läkare och så vidare, men jag orkar inte idag. Det får bli en annan dag. Vad jag ville skriva om idag var just diagnoser, eller kanske bristen på dom... Delta gärna i undersökningen som finns i textfältet till höger, på hur lång tid det tog för dig att få din diagnos. Den största frågan jag ställer mig är: Varför tar det så lång tid för rätt diagnos? Symptomen är ofta ganska tydliga. Varför ställer sig inte gynekologen frågan: Kan denna kvinna ha endometrios? Det är ju en hyfsat vanlig sjukdom. Ungefär var 15:e kvinna drabbas. Hur kommer det sig att de istället år efter år skickar hem kvinnor med recept på värktabletter och tips att använda glidmedel vid samlagsproblem. Okunskap? Likgiltighet? Kanske en kombination av de båda?

torsdag 6 mars 2008

Smärtstillande – rond två




Jag har sen jag fick endometrios gått igenom de flesta smärtstillare på listan. Utan något vidare resultat. Antingen får jag massa biverkningar, eller så hjälper de inte. I vissa, hemska fall både och. Nu har jag gått utan tabletter ett tag i ren uppgivenhet. Men det fungerar ju verkligen inte! Senaste veckorna på jobbet har varit helvetiska. Så härom dan fick jag en karta tradolan* av en kollega. Jag gillar normalt inte den sortens tabletter. Jag får sömnproblem och drömmer mardrömmar. Men med tanke på att jag tog den klockan 6 i morse är nog risken minimal…
Vilken skillnad! Jag var jätteglad hela dagen utan att förstå varför. Men sen slog det mig: Jag hade inte ont! Eller, nåja- jag hade i alla fall mindre ont. Jätteskönt. Äntligen ett litet break. Precis vad jag behöver. Kanske, kanske är det min chans att vila upp mig. Kan inte minnas när jag har haft så här lite ont sist. Känns helt underbart. Har just kommit hem från jobbet och ska ta mig en tupplur. Tröttheten finns ju tyvärr där som vanligt. Men värken har minskat. Och så skiner solen. Bra dag.


Angående att ta emot receptbelagd medicin av andra:
Jag vet att man inte ska göra det, men jag har redan haft tradolan utskrivet av läkare, så det är ingen ny medicin för mig.

tisdag 4 mars 2008

Varje dag får hon arbeta...

Ännu en dag till ända. Kom tillbaka till jobbet idag efter två dagars sjukfrånvaro (igen!)
Jobbigt det där att man är sjukskriven så ofta. Man känner sig som en svikare/hypokondriker/smitare/latmask o.s.v.
Jag tror inte att många på mitt jobb förstår hur sjuk jag är egentligen heller. Tyvärr har jag en tendens att jobba på väldigt hårt när jag väl är där så att säga. Även om jag gnäller och är tjurig, så får jag jobbet gjort. Så tyvärr är det väl antagligen så man uppfattas också. Gnällig och tjurig. Funderar ibland på att ge mina chefer/arbetsledare någon sorts informationsblad om endometrios så de förstår hur min vardag egentligen ser ut. Idag var det riktigt jobbigt dessutom. Hade ordentliga kramper och stickningar. Stickningarna går dessutom ner i benen. Inte så kul när man har ett jobb som man står upp i hela dagarna heller. Stickningarna växlar ben på mig hela tiden. Först ena, sen andra och så tillbaka igen. Hmm...
Det kanske man ska se som positivt? Ont i ett ben i taget. Alltid nåt! :-D

söndag 2 mars 2008

Klantig klantig . . .


Jag lyckades ju som ni vet klanta bort en hel del blogginlägg för ett tag sen. Men nu har jag hittat en del av dom på min andra dator. Passar bra att lägga ut nu när jag är sjuk. Här kommer en liten tillbakablick på en del jag tidigare skrivit:


Skamligt Sverige, skamligt!

Det är dags att Endometrios, den tredje vanligaste gynekologiska kvinnosjukdomen verkligen sjukdomsklassas!
Det är dags för våra politiker att vakna!
Trots att tusentals kvinnor lider i det tysta har endometrios inte beslutsstöd hos Försäkringskassan. Vad är vi då om inte sjuka? Vad är endometrios om inte en sjukdom?
Det finns en namninsamling gällande detta på nätet, snälla skriv på du också!

Endometrios är en väldigt vanlig sjukdom.
Den ligger på tredje plats efter infektioner och myom. Sjukdomen är vanligast i 30-35-årsåldern men kan förekomma både hos mycket unga kvinnor eller kvinnor i klimakteriet.Cirka 100.000 kvinnor i Sverige i barnafödande ålder har sjukdomen. Detta innebär i praktiken cirka var 15:e kvinna.
Endometrios har varit känd i mer än 100 år men det är först under de senaste 20 åren som forskningen tagit några steg framåt.
Trots det finns det i dag inga botemedel för denna kroniska sjukdom!
De mediciner som finns i dag kan bara hålla sjukdomen under kontroll.
Och under kontroll är ändå ett understament. Massor av kvinnor lider i det tysta.
Här är några av symptomen som endometriossjuka drabbas av:




  • Mycket kraftig menstruationssmärta, smärta som i vissa fall förvärras i slutet av mensperioden

  • Många endometriospatienter har mer eller mindre kroniska smärtor.

  • Rikliga menstruationer

  • Ryggsmärtor

  • Samlagssmärta

  • Smärta efter samlag

  • Smärta i korsryggen och ut i benen

  • Illamående

  • Bukkramper

  • Smärtor i ändtarmen

  • Koliksmärtor

  • Smärta när tarmarna rör på sig

  • Ändtarmsblödningar

  • Förstoppning och/eller diarré

  • Blod i urinen

  • Sveda

  • Smärta i samband med urinering (Uvi-känsla)

  • Inkontinens

  • Depression och ångest är tydligen också vanligt vid kroniska smärtsamma sjukdomar.

  • Patienter med cystor kan ha en känsla av något som "tynger" i magen

  • Trötthet

  • Utmattning

  • Feber

  • Infektionskänslighet

  • Oförklarig barnlöshet

Och ändå trots detta så har endometrios inte beslutsstöd av Försäkringskassan?! Vad är endometrios då om inte en sjukdom? Är vi friska enligt deras kriterier?

Det är dags att det görs något! På webben finns nu en protestlista att skriva under på adressen:

http://www.namninsamling.com/site/get.asp?endometrios

Hoppas att ni alla med endometrios passar på att göra era röster hörda.







Endometrios eller vansinne?


Jag var hos min husläkare för ett tag sen för att jag drabbats av yrsel. Yrsel så kraftig att jag blir fysiskt illamående. Jag trodde att jag var gravid. Hon konstaterade lägesyrsel och skickade hem mig med påståendet att det skulle gå över. Då jag inte nöjde mig med det gick jag till företagsläkaren. Hon i sin tur undersökte och remitterade mig till en öron-näsa-hals läkare, för att verkligen få bekräftat att det var lägesyrsel. Han har kontrollerat balans, hörselgångar osv. Jag har INTE lägesyrsel.
3 läkarbesök innan man får svar.
Svaret blev att det antagligen är stressrelaterade spänningar i nacken som framkallar yrseln.
Jag har länge haft nackproblem men stress?

Jo, visst blir man stressad. Minst sagt. Har i 4 års tid levt med dessa smärtor. Smärtor som bara gör en svagare och svagare, tröttare och tröttare. Stressen ligger till stor del i att veta att man MÅSTE klara av en heltidstjänst eftersom jag enligt läkarna tydligen är fullt arbetsför. Jag jobbar som brevbärare dessutom. Har ju skrivits ett par artiklar om det nu på senaste tiden, att det är det mest stressframkallande yrke som finns. Jag har nu inga problem med yrket som sådant. Eller att jobba. Men att tvingas fortsätta jobba när man är så sjuk att man förutom jobbet inte orkar med att överhuvudtaget ha något som liknar ett liv är tufft. Att inte få sina smärtor taget på allvar är förnedrande. Jag jobbar. Jag är sån. Jag jobbar tills någon (läkare) säger att jag slipper. Jag har spytt på jobbet. Blivit körd till akuten från jobbet. Svimmat. Men jag fortsätter. Vad är alternativet? Socialbidrag? Prostitution? Ett nervsammanbrott?
(Ja det närmar sig nu…)



I fyra års tid har jag stått ut med oförstående gynekologer, hånfulla husläkare och till sist en tarmspecialist
(jo, en gynekolog remitterade mig till en tarmspecialist, fast jag vidhöll att det var endometriosen som var problemet. Den läkaren skrattade f.ö gott efter undersökningen och undrade vad jag gjorde där. Det undrade jag också...)
Jag har tröttnat på att mötas av svar som: ”Jamen du kan väl ta smärtstillande före samlag.”
Eller:
”Jamen nu har du väl inte ont? Du har ju blivit opererad.”
Eller ett förvånat:
”Samlagsmärtor? Det har jag inte hört någon patient nämna förrut”
(Det sistnämnda av en läkare som till och med har forskat i endometrios. Måhända att ingen nämnt detta till honom innan. Men hur kommer det sig att han inte ens har frågat)
Jag har tappat räkningen på gynekologer, läkare, undersökningar, mediciner och alternativ (hälsokost, dieter, TENS) jag provat för att bli ”frisk”.

Jag har kommit så långt som till Smärtkliniken i mina försök att hitta någon medicin som hjälper. Men där tog det stopp. Efter att ha provat en hel räcka mediciner (antiinflammatoriska, morfinbaserade, nervskademediciner, hormoner och TENS) får jag till slut höra från läkaren:

-Ja då får du nog lära dig att leva med smärtan.
-Jaha.
Jag grät och la på.
Hur ser nu mitt nuvarande ”liv” ut nu då?
Jag jobbar. Heltid. Har ALLTID ont. Mer eller mindre. Men är aldrig smärtfri.
Jag är trött. In i döden trött. Jag börjar bli grinig. Jag börjar bli arg. Kanske går jag in i väggen till slut. Förutom att jobba gör jag annat roligt.
Äter. Diskar. Tvättar. Betalar räkningar. Sover. Sover. Sover.
Ser med glädje fram emot pensionen. Det är lite drygt 30 år kvar.
Det ska man väl klara av?
Eller?

lördag 1 mars 2008

Orkar inte...


Jag har kämpat och kämpat för att orka mig igenom den här arbetsveckan. Men jag klarade mig inte till mållinjen ändå. Torsdag natt klockan 12 drabbas jag av ett fruktansvärt illamående. Sen tillbringar jag de närmsta 3 timmarna krampaktigt kramandes toaringen. Vid 4-tiden inser jag att jag inte kommer att kunna gå och jobba vid 6. Hatar det här. Känns som om man smiter från jobbet. Trodde i min enfald att jag skulle klara en hel arbetsvecka och sen, kanske kunna få belöna mig med att göra något kul i helgen. Gå och fika med någon väninna? Shoppa lite. Kanske inte på lördagen, det brukar jag inte orka men på söndagen då jag "sovit ut". Men nej.
Från torsdag natt fram till nu har jag pendlat mellan sängen - toaletten - sängen. Har även feber. Har i princip sovit nonstop sen i fredags morse. Kan inte äta pga illamåendet men har druckit lite buljong i alla fall. Min arbetsledare ringde vid 16.00 på fredagen och frågade om jag tror att jag kommer på måndag. ”Skönt” med någon som stressar på en. Eftersom jag absolut inte ställer några som helst krav på mig själv att ta mig till jobbet. *ironisk*

Självklart kommer jag till jobbet på måndag. Om jag inte spyr ner mig på vägen…