Endometrios är den tredje vanligaste kvinnosjukdomen. Så vanlig, men ändå nästan okänd. Här är min historia om hur det är att leva med endometrios...
söndag 30 mars 2008
Sol ute, sol inne...
lördag 29 mars 2008
Länksamling
måndag 24 mars 2008
The Mankoski Painscale:
0. Smärtfri
1. Mycket obetydlig irritation - enstaka mindre stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.
2. Obetydlig irritation - enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.
3. Irriterande nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (Alvedon, Ipren, Neurofen etc) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om du är ordentligt engagerad i ditt jobb, men är fortfarandedistraherande. Milda smärtstillare tar bort smärtan i 3-4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än 30 minuter. Milda smärtstillande medel dämpar smärtan i 3-4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, men du kan fortfarande jobba och delta i sociala aktiviteter. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat e.t.c.) dämpar smärtan i 3-4 timmar.
7. Smärtan gör det svårt att koncentrera sig och stör sömnen. Du kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel är bara delvis effektiva.
8. Fysisk aktivitet är starkt begränsad. Du kan läsa och konversera med ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtan.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Medvetslös - smärtan får dig att svimma av.
Jag ligger normalt på 6-7 dagligen, med toppar på till 9-10 emellanåt.
Ibland (c:a 1 gång var 6:e vecka kanske) ligger jag på 3-4
Äntligen syns vi i media
I Aftonbladet:
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article585882.ab
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article1629712.ab
http://www.aftonbladet.se/kvinna/article1649618.ab
Sveriges Radio:
http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?artikel=1828739
http://www.sr.se/cgi-bin/halland/nyheter/artikel.asp?artikel=1828237
fredag 21 mars 2008
4 dagars ledighet
4 dagar att göra vad man vill på, koppla av och njuta...
Eller? Nej, skulle inte tro det! Började bli dålig redan i onsdags med värk i magen, halsen och febertoppar. Lyckades plåga mig igenom arbetsdagen och svor på att klara av även torsdagen till varje pris. Har inte råd att sjukskriva mig igen! Så torsdagen lyckades jag också ta mig igenom med järnvilja och 3 tradolan. Som tack för det är man nu helt jävla färdig. Glöm social samvaro, påskfirande o.s.v. Bara att bädda ner sig med en värmedyna på magen. Sova bort helgen. Skönt att läkarna förklarat att jag är frisk nog att orka jobba. Hade de inte sagt att jag ver det skulle jag aldrig ha orkat jobba...
Nu orkar jag ju i och för sig bara jobba, ingenting annat. Men det kanske inte gör något. Det kanske är normalt i min ålder. Jag menar jag närmar mig ju i alla fall 35.
Vad kan man då mer begära av livet än att få vara på jobbet 8 - 10 timmar om dan?
Det räcker väl?
*gnällig idag*
onsdag 19 mars 2008
Namninsamling för endometriossjuka
tisdag 18 mars 2008
Högriskskydd
*Här kan du läsa mer om vad högriskskydd är för något: http://www.forsakringskassan.se/arbetsgivare/sjuk/hogrisk/
lördag 15 mars 2008
Äventyrsbad
torsdag 13 mars 2008
En riktig skitdag...
onsdag 12 mars 2008
Som en boll kommer jag tillbaks...
söndag 9 mars 2008
HAR DU ENDOMETRIOS? Vi kommer att utvärdera en ny behandlingsmetod mot menssmärtor för patienter med endometrios. Vi genomför en studie där äggledarna genomsköljs vid tre tillfällen. Varje tillfälle motsvarar ett läkarbesök på gynekologmottagningen (ca 45min). Preliminära resultat är goda med chans till förbättring eller smärtfrihet i upp till ett år efter behandling. Vi söker försökspersoner i åldern 20-40 år med säkerställd endometrios och menssmärtor. Om du är intresserad, ta kontakt med kvinnoklinikens forskning på Danderyds sjukhus för mer information. Ansvariga läkare: Specialist i Obstetrik och Gynekologi Karin Wickström Docent/överläkare Greta Edelstam Docent/verksamhetschef Sven-Eric Olsson Medicine doktor/specialist i Obstetrik och Gynekologi Anette Sjösten Medicine doktor/överläkare Christine Bruse e-post: hilde.larsson@ds.se eller charlotte.wistrand@ds.se telefon: 08-655 70 22
Problemet för min del med att delta i detta test är som sagt att jag inte uppfyller alla kriterier.
1) Man måste ha en regelbunden menstruationscykel.
2) Man får inte vara under någon sorts hormonbehandling om man ska delta.
Alltså: Jag har en hormonspiral för att hålla min endometrios "lugn" och förhindra uppkomsten av nya cystor. Denna spiral gör ju såklart så att jag överhuvudtaget inte har någon mens. Så här uppkommer då en hel del frågor:
1) Är det värt att ta ut spiralen för att kanske få mens igen med alla smärtor som hör därtill?
2) Vad händer om mensen ändå inte blir regelbunden?
3) Är det värt risken att jag får nya cystor?
4) Vad händer om jag dessutom hamnar i placebogruppen?
Då har ju allt dessutom varit totalt förgäves… Men jag ska ringa och prata med dem på måndag trots allt. Jag tror att det är värt det – trots allt. Hoppas faktiskt att jag har en chans att komma med. Endometrios – eller vansinne?
Edit: Jag ringde och pratade med dom och de skulle återkomma men det har de inte gjort än, så jag väntar ännu...
Tips mot endometriosvärk
Jag har samlat ihop lite tips på alternativa smärtlindrare från andra endometriosdrabbade. Har förkortat och ändrat lite för det var en himla massa tips jag fick in. Hoppas jag fått med allt! Du kan ju se om du hittar något tips som du tycker är värt att prova. Återkom gärna med kommentar eller fler tips om du har. Här kommer listan:
- Styrketräning och ordentliga promenader (rask takt) om man inte ligger totalt och krampar på toalettgolvet.
- Värmedyna
- Vetekudde
- Varma bad
- Akupunktur
- GI dietOmega-3
- Ett ganska bra tips är att stå på alla fyra och be någon massera/stryka nere i ryggslutet.Fungerar ganska bra!
- Jag har försökt att hålla stenhårt på en diet som jag har läst om här på FL. Utesluter komjölk, vete, socker, rött kött (jag har antagit att de menar typ nötkött), kaffe och alkohol.Dricker numera kaffe endast en gång om dagen, mycket för att hålla igång magen eftersom det gör så ont när den inte funkar. Fuskar med socker ibland och det går ganska bra men mjölk och vete har jag tydligt märkt att jag behöver hålla mig ifrån. Jag har absolut inte blivit bra av dieten men de värsta kramptopparna har avtagit och jag har nu "bara" en konstant molvärk i magen. Fuskar jag så kan jag få kramper, särskilt om jag fuskar mycket eller länge.
- Jag vill också tipsa om diet.Fick min diagnos i måndags, men vet nu att jag haft endo i minst 10 år. I jakt på en lösning på problemen (som ingen kunde hjälpa mig med) så ändrade jag min kost för ca fem år sedan - och fick ett helt nytt liv. Menssmärtorna påverkades tyvärr inte, men så gott som alla kramper däremellan, svullenheten, illamåendet, diarrén och den tärande tröttheten blev MYCKET bättre. Jag slutade helt med vete, råg, korn, komjölk, soja, socker och alkohol. Dricker bara lite kaffe.Det kan verka radikalt, men det är värt det och jag rekommenderar det varmt!
- Jag håller mig borta från sådan mat som jag vet inte är bra för inflammation i kroppen, som socker, vete o.s.v. Man far känna efter själv vad man mår bra av och mår dåligt av att äta, man kan lära känna sin kropp väldigt bra om man gör så. Jag vet inte om det hjälpt mot min endo, men det är ju en inflammation och jag har andra inflammationer i kroppen så jag tanker på det och försöker ta hand om mig själv.
- Jag har börjat dricka ingefärsvatten. Koka upp vatten med en liten bit skalad ingerfära i och drick. Kokar upp och låter det svalna och har kylen. Ingefära sägs ju vara bra för inflammationer och vid illamående och ha en uppiggande effekt. Men jag har precis börjat, så än så länge kan jag inte säga nått.
- Vet ni vad? Mörk choklad, minst 70% är dunder mot inflammation. Åt ca 4-8 rutor varje dag, det sägs kunna hjälpa på sikt.
Sådärja. Lite bra tips mot värk. Själv tänker jag direkt prova mig på den sista på listan... :-)
fredag 7 mars 2008
Från första problemen till diagnos
Eller är det så illa att vi inte fattar att vi har för ont? Lite värk är ju normalt, men inte att svimma och spy vid varje mens. Jag hade nog tur i oturen just vad det gäller diagnos. Jag hade ätit p-piller i flera år och inte haft några större problem. Utom vid just mens då. Det var det klassiska: svimmade och spydde. Käkade värktabletter. Men det trodde jag ju var normalt. När jag slutade med p-pillrena blev min mens genast oregelbunden. Något den aldrig varit förut. Det var första varningstecknet. Sen efter någon månad fick jag en så stor blödning att jag åkte in akut. Vid ultraljudet hittades 3 stora chokladscystor och läkaren sa redan då att det var endometrios. Så för mig gick det snabbt. 3 månader senare opererades jag. Skulle kunna skriva massor om hur jag blev behandlad då allt detta skedde med dålig/felaktig information. Likgiltiga läkare och så vidare, men jag orkar inte idag. Det får bli en annan dag. Vad jag ville skriva om idag var just diagnoser, eller kanske bristen på dom... Delta gärna i undersökningen som finns i textfältet till höger, på hur lång tid det tog för dig att få din diagnos. Den största frågan jag ställer mig är: Varför tar det så lång tid för rätt diagnos? Symptomen är ofta ganska tydliga. Varför ställer sig inte gynekologen frågan: Kan denna kvinna ha endometrios? Det är ju en hyfsat vanlig sjukdom. Ungefär var 15:e kvinna drabbas. Hur kommer det sig att de istället år efter år skickar hem kvinnor med recept på värktabletter och tips att använda glidmedel vid samlagsproblem. Okunskap? Likgiltighet? Kanske en kombination av de båda?
torsdag 6 mars 2008
Smärtstillande – rond två
Vilken skillnad! Jag var jätteglad hela dagen utan att förstå varför. Men sen slog det mig: Jag hade inte ont! Eller, nåja- jag hade i alla fall mindre ont. Jätteskönt. Äntligen ett litet break. Precis vad jag behöver. Kanske, kanske är det min chans att vila upp mig. Kan inte minnas när jag har haft så här lite ont sist. Känns helt underbart. Har just kommit hem från jobbet och ska ta mig en tupplur. Tröttheten finns ju tyvärr där som vanligt. Men värken har minskat. Och så skiner solen. Bra dag.
Angående att ta emot receptbelagd medicin av andra:
Jag vet att man inte ska göra det, men jag har redan haft tradolan utskrivet av läkare, så det är ingen ny medicin för mig.
tisdag 4 mars 2008
Varje dag får hon arbeta...
Jobbigt det där att man är sjukskriven så ofta. Man känner sig som en svikare/hypokondriker/smitare/latmask o.s.v.
Jag tror inte att många på mitt jobb förstår hur sjuk jag är egentligen heller. Tyvärr har jag en tendens att jobba på väldigt hårt när jag väl är där så att säga. Även om jag gnäller och är tjurig, så får jag jobbet gjort. Så tyvärr är det väl antagligen så man uppfattas också. Gnällig och tjurig. Funderar ibland på att ge mina chefer/arbetsledare någon sorts informationsblad om endometrios så de förstår hur min vardag egentligen ser ut. Idag var det riktigt jobbigt dessutom. Hade ordentliga kramper och stickningar. Stickningarna går dessutom ner i benen. Inte så kul när man har ett jobb som man står upp i hela dagarna heller. Stickningarna växlar ben på mig hela tiden. Först ena, sen andra och så tillbaka igen. Hmm...
Det kanske man ska se som positivt? Ont i ett ben i taget. Alltid nåt! :-D
söndag 2 mars 2008
Klantig klantig . . .
Skamligt Sverige, skamligt!
Det är dags att Endometrios, den tredje vanligaste gynekologiska kvinnosjukdomen verkligen sjukdomsklassas!
Det är dags för våra politiker att vakna!
Trots att tusentals kvinnor lider i det tysta har endometrios inte beslutsstöd hos Försäkringskassan. Vad är vi då om inte sjuka? Vad är endometrios om inte en sjukdom?
Det finns en namninsamling gällande detta på nätet, snälla skriv på du också!
Endometrios är en väldigt vanlig sjukdom.
Den ligger på tredje plats efter infektioner och myom. Sjukdomen är vanligast i 30-35-årsåldern men kan förekomma både hos mycket unga kvinnor eller kvinnor i klimakteriet.Cirka 100.000 kvinnor i Sverige i barnafödande ålder har sjukdomen. Detta innebär i praktiken cirka var 15:e kvinna.
Endometrios har varit känd i mer än 100 år men det är först under de senaste 20 åren som forskningen tagit några steg framåt.
Trots det finns det i dag inga botemedel för denna kroniska sjukdom!
De mediciner som finns i dag kan bara hålla sjukdomen under kontroll.
Och under kontroll är ändå ett understament. Massor av kvinnor lider i det tysta.
Här är några av symptomen som endometriossjuka drabbas av:
Mycket kraftig menstruationssmärta, smärta som i vissa fall förvärras i slutet av mensperioden- Många endometriospatienter har mer eller mindre kroniska smärtor.
- Rikliga menstruationer
- Ryggsmärtor
- Samlagssmärta
- Smärta efter samlag
- Smärta i korsryggen och ut i benen
- Illamående
- Bukkramper
- Smärtor i ändtarmen
- Koliksmärtor
- Smärta när tarmarna rör på sig
- Ändtarmsblödningar
- Förstoppning och/eller diarré
- Blod i urinen
- Sveda
- Smärta i samband med urinering (Uvi-känsla)
- Inkontinens
- Depression och ångest är tydligen också vanligt vid kroniska smärtsamma sjukdomar.
- Patienter med cystor kan ha en känsla av något som "tynger" i magen
- Trötthet
- Utmattning
- Feber
- Infektionskänslighet
- Oförklarig barnlöshet
Och ändå trots detta så har endometrios inte beslutsstöd av Försäkringskassan?! Vad är endometrios då om inte en sjukdom? Är vi friska enligt deras kriterier?
Det är dags att det görs något! På webben finns nu en protestlista att skriva under på adressen:
http://www.namninsamling.com/site/get.asp?endometrios
Hoppas att ni alla med endometrios passar på att göra era röster hörda.
Endometrios eller vansinne?
Jag var hos min husläkare för ett tag sen för att jag drabbats av yrsel. Yrsel så kraftig att jag blir fysiskt illamående. Jag trodde att jag var gravid. Hon konstaterade lägesyrsel och skickade hem mig med påståendet att det skulle gå över. Då jag inte nöjde mig med det gick jag till företagsläkaren. Hon i sin tur undersökte och remitterade mig till en öron-näsa-hals läkare, för att verkligen få bekräftat att det var lägesyrsel. Han har kontrollerat balans, hörselgångar osv. Jag har INTE lägesyrsel.
3 läkarbesök innan man får svar.
Svaret blev att det antagligen är stressrelaterade spänningar i nacken som framkallar yrseln.
Jag har länge haft nackproblem men stress?
Jo, visst blir man stressad. Minst sagt. Har i 4 års tid levt med dessa smärtor. Smärtor som bara gör en svagare och svagare, tröttare och tröttare. Stressen ligger till stor del i att veta att man MÅSTE klara av en heltidstjänst eftersom jag enligt läkarna tydligen är fullt arbetsför. Jag jobbar som brevbärare dessutom. Har ju skrivits ett par artiklar om det nu på senaste tiden, att det är det mest stressframkallande yrke som finns. Jag har nu inga problem med yrket som sådant. Eller att jobba. Men att tvingas fortsätta jobba när man är så sjuk att man förutom jobbet inte orkar med att överhuvudtaget ha något som liknar ett liv är tufft. Att inte få sina smärtor taget på allvar är förnedrande. Jag jobbar. Jag är sån. Jag jobbar tills någon (läkare) säger att jag slipper. Jag har spytt på jobbet. Blivit körd till akuten från jobbet. Svimmat. Men jag fortsätter. Vad är alternativet? Socialbidrag? Prostitution? Ett nervsammanbrott?
(Ja det närmar sig nu…)
I fyra års tid har jag stått ut med oförstående gynekologer, hånfulla husläkare och till sist en tarmspecialist
(jo, en gynekolog remitterade mig till en tarmspecialist, fast jag vidhöll att det var endometriosen som var problemet. Den läkaren skrattade f.ö gott efter undersökningen och undrade vad jag gjorde där. Det undrade jag också...)
Jag har tröttnat på att mötas av svar som: ”Jamen du kan väl ta smärtstillande före samlag.”
Eller:
”Jamen nu har du väl inte ont? Du har ju blivit opererad.”
Eller ett förvånat:
”Samlagsmärtor? Det har jag inte hört någon patient nämna förrut”
(Det sistnämnda av en läkare som till och med har forskat i endometrios. Måhända att ingen nämnt detta till honom innan. Men hur kommer det sig att han inte ens har frågat)
Jag har tappat räkningen på gynekologer, läkare, undersökningar, mediciner och alternativ (hälsokost, dieter, TENS) jag provat för att bli ”frisk”.
Jag har kommit så långt som till Smärtkliniken i mina försök att hitta någon medicin som hjälper. Men där tog det stopp. Efter att ha provat en hel räcka mediciner (antiinflammatoriska, morfinbaserade, nervskademediciner, hormoner och TENS) får jag till slut höra från läkaren:
-Jaha.
Jag grät och la på.
Hur ser nu mitt nuvarande ”liv” ut nu då?
Jag jobbar. Heltid. Har ALLTID ont. Mer eller mindre. Men är aldrig smärtfri.
Jag är trött. In i döden trött. Jag börjar bli grinig. Jag börjar bli arg. Kanske går jag in i väggen till slut. Förutom att jobba gör jag annat roligt.
Äter. Diskar. Tvättar. Betalar räkningar. Sover. Sover. Sover.
Ser med glädje fram emot pensionen. Det är lite drygt 30 år kvar.
Det ska man väl klara av?
Eller?
lördag 1 mars 2008
Orkar inte...
Från torsdag natt fram till nu har jag pendlat mellan sängen - toaletten - sängen. Har även feber. Har i princip sovit nonstop sen i fredags morse. Kan inte äta pga illamåendet men har druckit lite buljong i alla fall. Min arbetsledare ringde vid 16.00 på fredagen och frågade om jag tror att jag kommer på måndag. ”Skönt” med någon som stressar på en. Eftersom jag absolut inte ställer några som helst krav på mig själv att ta mig till jobbet. *ironisk*