Har nästan glömt bort hur...

man skriver inlägg på min egen blogg. Skandal. Med detta inser jag hur länge sen det var jag var aktiv här. :-(
Ska försöka ta mig i kragen. Om jag orkar. Jag ska börja på KBT för att "lära mig leva med smärtan." Jag vet inte riktigt vad jag tycker om det än, men jag kommer att skriva mer om det vid senare tillfälle. Om jag orkar. :-D

När jag läser kommentarerna...

som folk har skrivit på namninsamlingen inser jag än mer hur viktigt det är för oss endometriossjuka att vården och läkare börjar ta oss på allvar. Jag blir arg och gråtfärdig när jag ser att det finns så många som lider i det tysta. Här är ett litet axplock av alla kommentarer:


"Om Försäkringskassan blir informerade om den här sjukdomen på ett bättre sätt och med riktlinjer kommer vi kanske att få en mer rättvis behandling i framtiden"

"Har efter 6 år fått diagnosen kraftig endometrios... kan inte räkna hur många gånger jag blivit illa bemött inom vården och bortviftad med diagnoser som du behöver motionera, du är förstoppad, ta en panodil eller 2. Blir bättre om du äter p-piller..."

"Man måste göra titthåls operation för att SE sjukdomen, den framkommer ofta inte på ultraljud, vilket gör att många kvinnor får beskedet av sin gynekolog att det inte är något, och samtidigt så har man värre smärtor av och till än när man födde barn!"

"Nästan 40 år gick utan rätt diagnos."

Medan jag sitter här och skriver inser jag att det inte går att välja vilka kommentarer jag vill ha med som axplock. Jag vill ta med ALLA, för alla är lika sanna och lika viktiga! Jag blir rasande när jag tänker på hur "vården" behandlar oss. Vi är människor, vi har rätt att få leva ett människovärdigt liv! För er som är intresserade av att se vad alla har skrivit, så finns alla kommentarerna här: http://www.namninsamling.com/site/list.asp?id=2580

Och just, det! När du ändå är där och läser... Skriv på! :-p
Om du inte redan har gjort det vill säga.

Tre veckor kvar av semestern...

Sen börjar jag jobba igen. Efter en dag på jobbet har jag mitt första läkarbesök inför operation inbokat. Det lär ju bli populärt på jobbet... :-p
Operationsdatum är dock inte bokat än, det lär väl dröja. Ska bli intressant att se hur man uppfattar informationen och mötet iför op denna gång, jämför med den första gången för snart 5 år sen. Man har ju en aning mer kunskap om endometrios nu, än då. Ska bli spännande.

Decapeptylen var ingen hit...

direkt. Jag avslutade behandlingen 2 månader tidigare än beräknat då jag inte märkte nån större skillnad. Detta var min läkare ytterst skeptisk till. Han tycker att jag borde ha märkt nåt. Jamen förlåt då! Orka. Han uttryckte också sin frustration över min "krångliga endometrios":
-Jag blir snart lika frustrerad som du över din endometrios. (Jodu, det kan du ju inbilla dig..)
I vilket fall som helst så har cystan jag har lyckats växa sig till dubbla storleken trots behandlingen så nu är det bara att ge upp. Det blir operation, (igen) både cystan och ena äggstocken ska bort. Sen kommer jag att bli frisk och smärtfri! Eller hur???????????
*blir vansinnig*

Kommentera mera!

Även om du kanske inte har något jätteviktigt att säga så kan du ändå lämna en kommentar. Om du själv bloggar så kan ju jag återgälda besöket. :-) Jag blir ibland grymt nyfiken på vilka mina besökare är. Speciellt när man ser att en del hittat hit "långväga ifrån". Så kom igen nu! Jag har inte ens kvar ordkontrollen längre :-p

När man till slut hittar...

en läkare så finns han så klart inte i Sverige... Men nu är karusellen igång i alla fall! Blanketter från försäkringskassan, intyg och sjukjournaler i en aldrig sinande trave att fylla i, översätta och skicka iväg. En "lustig" sak är att jag får snabbare svar från läkaren (som inte ens befinner sig i Sverige) än från Försäkringskassan. Hmmm...

Hur väl jag än vill...

Plötsligt hinner man...

och framför allt orkar man, med allt man "måste" göra. Jag har under dessa dagar lyckats:



* Ringa och boka tid hos veterinär för katten

* Ringa och boka tid hos gyn som jag blev remitterad till

* Ringa ett annat "viktigt" samtal

* Ringa försäkringskassan

* Deklarera, både för mig själv och hjälpt min stackars gamle far

* Beställt 2 böcker som jag suktat en längre tid efter

* Bokat (och kommer förhoppningsvis att orka nyttja den) tvättid

* Lagt ut min lägenhet på annons för byte




Det är säkert mer saker jag har gjort, som jag inte fick med på listan.. det låter kanske inte mycket och känns lite löjligt när man ser det "svart på vitt" men när orken har tagit totalt slut blir konstigt nog till och med de enklaste saker jobbiga. Lättare att bara gå och lägga sig när man kommer hem helt enkelt. :-D

Jag måste börja tänka positivt...

fick jag höra i morse. Och det ligger ju verkligen en hel del sanning i det. Men samtidigt så har jag på senaste tiden känt att varje gång jag har försökt göra det så slutar det med ett knivhugg i ryggen. Frågan man då ställer sig själv är: Ska man bara slå dessa tankar och saker ur hågen, bli en flamsa och inte se sanningen? Hur gör man? Tänka positivt kan man ju göra, men det ska ju finnas något positivt också? Verkar ju dumt att springa omkring och vara skitglad när livet rasar i bitar och allt känns skit..?

Är det som de förespråkar i The Secreet? Att man drar till sig olyckan? Att man på samma sätt kan dra till sig lyckan? I så fall ligger man ju illa till... Har jag själv skapat min sjukdom, min "olycka"? Och hur vänder man tåget? För som det har sett ut på sistone så är det ju på väg till Långtbortistan... Men det grymma är att jag har ju alltid försökt vara positiv, i allt elände som har funnits har jag ändå försökt orka att skratta och le..? Ja, jag vet inte, jag får väl fortsätta försöka att se det goda i det lilla och hoppas på "utdelning". Enda trösten är att värre kan det ju i alla fall inte bli. :-D

Myter och missförståelser om endometrios

Hittade detta på http://www.endometriosforeningen.com/ och lägger ut det här just för att detta är saker man ofta kan få höra/känner igen:

"Menssmärtor är normalt"

Många kvinnor som söker hjälp för menssmärtor upplever att de inte blir tagna på allvar och får höra att deras menssmärtor är ”normala” och ”är en del av att vara kvinna” eller att ”det är psykiskt betingat”. Andra får höra att de har en för liten smärttolerans.

Många kvinnor har smärtor under menstruationen. Men smärtor som påverkar det dagliga livet är inte normalt. Varje kvinna med starka menssmärtor bör utredas för att hitta orsaken till smärtorna.


"Du är för ung för att ha endometrios"

En omfattande studie på 80-talet avskaffade denna myt men den lever kvar hos många läkare. Det är relativt vanligt att tonåringar och unga kvinnor har endometrios.


"Hormonbehandlingar botar endometrios"

Hormonbehandlingar undertrycker bara symptomen av endometrios. En del kan bli helt fri från endometriosrelaterade symptom i flera år efter en hormonbehandling medan andra får tillbaka symptomen så fort de slutar med behandlingen.


"Graviditet botar endometrios"

Många läkare säger till sina patienter att skaffa barn så fort som möjligt bara så går endometriosen bort. Realiteten säger att graviditet i likhet till hormonbehandlingar, undertrycker symptomen för en tid, men botar inte sjukdomen i sig. Symptomen kommer ofta tillbaka när barnet är fött. De flesta kvinnor kan förlänga tillbakakomsten av symptomen genom amning eftersom amning hämmar menstruationen. Det är dessutom viktigt att komma ihåg att barn skaffar man för att man vill ha barn och inte som ett botemedel mot en sjukdom.


"Endometrios är en orsak till infertilitet"

De flesta kvinnor med endometrios kan få barn.


"Avlägsnande av livmoder och äggstockar botar endometrios"

Du blir av med menstruationen men inte nödvändigtvis endometriosen. Vid avlägsnande av allt inklusive all endometrios i buken kan man hämma fortsatt utveckling av sjukdomen.


"Som kvinna är det normalt att ha smärtsamma kramper vid mens."

Många kvinnor har ont precis då mensen startar men ihållande och allvarlig smärta är ett tecken på att något är fel. Studier har visat att ca 70 % av kvinnor med kroniska smärtor i nedre delen av buken har endometrios.


"Endast äldre, vita karriärkvinnor får endometrios."

Endometrios drabbar kvinnor oberoende av deras etniska ursprung, ekonomiska och sociala bakgrund.
Denna myt har antagligen sitt ursprung i att kvinnor i karriären är mer benägna att söka läkarvård för sina smärtor.


"Endometrios kan förebyggas."

Idag vet man inte något sätt som kan förebygga uppkomsten av endometrios. En del läkare tror att det kan finnas ett visst skydd mot sjukdomen hos kvinnor som får barn tidigt. En tidig diagnos och behandling som tar bort mensen kan förhindra/fördröja sjukdomens utveckling.
Det finns vissa bevis på att kvinnor som använder P-piller under långa perioder har en mindre benägenhet att utveckla endometrios.


"Endometrios går att bota.."

Tyvärr finns det inget bot mot endometrios – ännu. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symptomfri under kortare eller längre perioder.
Därför är det viktigt att kvinnor med endometrios får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonkur med orden ”du är frisk nu”.

Jag har blivit sjukskriven...

av läkaren jag var hos. Han remitterade mig även till en av de bästa gynekologer han känner till, vad nu det innebär... Han tyckte att det kunde vara bra för mig att komma till en gyn som ser på mig med nya friska ögon, som han sa. Det känns som en bra ide. Det lustiga var att han var chockad över hur mitt liv och min livssituation såg ut: Sådär kan du ju inte leva? Jag påtalade att såhär ser livet ut för många endometriospatienter. Han hade svårt att tro mig: Ja men du har ju väldigt allvarlig endometrios och svåra symptom. När jag förklarade att jag knappast tillhör de som har det värst verkade det som att han hade svårt att tro på mig. Svårt att tro på att det finns de som har det ännu värre.

Är vi tjejer verkligen så osynliga? Är vi verkligen så dåliga på att göra oss och våra smärtor och problem hörda? Jag sa åt honom att om han verkligen är intresserad av att se hur många liv som förstörs på grund av endometrios så kunde han ta sig en titt på nätet. På nätet känns det som att man hittar sanningen om hur våra liv kan se ut. Nåja... I vilket fall som helst så fick jag en "frist" på 3 veckor i och med sjukskrivningen. Detta förändrar egentligen ingenting, men jag hinner i alla fall få lite saker gjort, samla mig och tänka.

Det mesta börjar förr eller senare släpa efter när orken tryter. Städning, tvätt, samtal som måste ringas läggs på hög. Nu hinner jag organisera om lite. Sen är ju så klart nästa orosmoln att Försäkringskassans "förtroendeläkare" avslår sjukintyget. Men det får man ta då. Nu ska jag dricka morgonkaffet och njuta av att för första gången på 5 år ha träffat en läkare som lyssnat på mig. Ajöss!

Kom hem tidigt från jobbet idag...

så jag passar på att blogga lite innan jag stupar i säng. Ska vara ledig resten av veckan, så kanske orkar jag skriva lite mer då. På torsdag ska jag till en ny läkare. Vilken i ordningen har jag ingen aning om. Har blivit rekommenderad honom av en ytlig bekant. Jaja... vi får väl se. Ska även försöka boka in en tid hos min gyn och se hur det har gått med cystorna efter decapeptylbehandlingen. Jag har starka funderingar på att be att få ta ut min spiral, även om det kanske inte är det bästa beslutet. Har ju hur som helst haft den de 5 åren i alla fall. Jag orkar inte gå omkring som en känslolös zombie längre. Jag tvivlar på att smärtan kan bli så mycket värre ändå... Jag vill få känna att jag lever, att jag är en människa igen. Om än bara för några månader. Jag tänker på de som har endometrios och skall skaffa barn till exempel. De får ju sluta upp med alla typer av preventivmedel, (såklart!) då måste väl jag kunna göra det? I alla fall för ett litet tag? Vad tror ni?

Namninsamlingen har nu överskridit 500 namn...

Kul! :-D
Fortsätt att länka, maila och sprida budskapet om den till alla med endometrios! Länken till namninsamlingen syns i fältet till höger här på bloggen. När du har skrivit under måste du även besvara mailet de skickar för att ditt namn ska hamna på listan. Så se till att du skriver i din e-mailadress korrekt. Jag läste lite i kommentarerna på listan nyss, och såg då att någon har skrivit att endometrium även hittats hos män. Så nu blir det till att googla. *nyfiken*

11 dagar sen...

jag slutade med decapeptyl. Eller 41 då, beroende på hur man ser det. Jag skulle alltså ha tagit en spruta i slutet av förra månaden om jag fortsatt, men jag valde att avbryta. Så 4 månader på decapeptyl blev det sammanlagt. Man kan ju hoppas att decapeptylen har fått cystorna att krympa/stanna i växten lite i alla fall. Jag har inte märkt nån större skillnad nu när jag slutat heller, men vad hade jag väntat mig? Jag märkte ju knappt av något när jag började heller. Förrutom massa klimakteriebiverkningar då förstås. :-(
Jag har lite mindre attacker med värmevallningar nu och har haft lite mer ont i magen än innan. Jag gissar på att det beror på att kroppen försöker "komma igång" igen. Vad jag verkligen har märkt är att jag är mer frusen än normalt. Det var jag också innan. Hur är det med er andra som har endometrios? Fryser ni mer än "normalt"?

Inlägget den 25:e december...

En liten kommentar angående inlägget jag skrev den 25:e december. Om jag var skeptisk till det i början, så är jag än mer skeptisk nu... Jag har mailat till dom inte bara en gång, utan flera. Men aldrig fått något svar. Om man är upptagen så har man väl i alla fall en autosvarsfunktion? Näe, det verkar oseriöst... :-(

Tillbaka igen?

Jag har inte bloggat på jättelänge känns det som och så mycket har hänt. Svårt att summera allt så jag struntar i det. :-D
Om det blir ryckigt och konstigt och jag missar att berätta något jag skrivit om tidigare får ni fråga.

Jag skulle ha tagit min 5:e decapetylspruta för ett par dagar sen men jag valde att avstå. Decapeptylen har inte gjort någon som helst skillnad. Jag har exakt lika ont som vanligt med undantaget att jag har en massa vidriga biverkningar. :-( Klimakteriet är inte kul. Man kan ju hoppas att det inte blir lika jobbigt den dagen man hamnar i klimakteriet på riktigt... Just nu väntar jag bara på att jag ska bli "normal" igen. Vad nu det är?

Jag har börjat äta rosenrot för att bli lite piggare, vi får se hur/om det funkar. Kanske gör det det, eftersom jag i alla fall lyckats få till det första blogginlägget på länge...

Detta är jag bara tvungen att blogga om...

vare sig jag har orken eller ej. :-)
Hittade för ganska länge sedan ett inlägg angående en bra endometriosläkare i min gästbok och jag ville gärna fråga den som skrev inlägget om detta fler frågor. Nu har jag fått svar, så här kommer mina frågor:

1)Vad är det som gör denna läkare så speciell?
2)Är det någon sorts annorlunda behandlingsmetod?
3)Hur har det gått för dig? Berätta ALLT, så publicerar jag det gärna här på bloggen.

Mvh Endoria

Bloggpausar på riktigt nu.

Jag har ingen energi kvar att blogga om endometrios. Hatar den här jävla sjukdomen så mycket. Jag är för tillfället helt tömd på energi vad det gäller detta ämne. Känns som att bara ordet "endometrios" framkallar spykänslor. Jag kommer dock att behålla bloggen och återkomma när jag mår bättre. Ni som vill får gärna lämna kommentarer, jag kollar emellanåt. Däremot kommer jag inte att skriva på ett bra tag. Hoppas ni inte glömmer bort mig under tiden. :-)

Och just det! Namninsamlingen är återigen öppen för er som inte har skrivit på än. Så gör en insats! Skriv under, bekräfta genom att svara på "bekräftelsemailet" ni får, och luta er tillbaka i vetskap om att ni hjälpt till att göra våra röster hörda. :-)

Syns om ett tag! När det nu blir. :-)

Har varit borta så länge...

så det nästan känns som jag glömt hur man gör.*S*
Har varit hemma från jobbet en vecka nu. Har ont. Igen. Måste nog läsa igenom min egen blogg och kolla lite på vad jag har bloggat om på sistone. Så jag inte har en massa löften om uppdateringar som ligger och skvalpar i blogg-kölvattnet. Vet att jag för länge sen skrev om ett "rykte på nätet" angående botemedlet mot endometrios. I skrivande stund är det fortfarande inget annat än ett rykte olyckligtvis. Men det är antagligen en av alla de saker jag lovat återkomma om. Får ta itu med det här...
Imorgon :-)

Vill önska alla läsare God fortsättning!

Just nu har jag lite bloggtorka kombinerat med skrivkramp.

:-D

Men jag återkommer! Kikar ändå in här emellanåt, så har ni kommentarer så skriv på bara. De kommer att publiceras!