torsdag 25 december 2008

Botemedlet mot endometrios är här...

eller? Jag hittade för ett tag sen denna tråd på ett forum:

http://endometriosforeningen.com/endoforum/index.php?PHPSESSID=617fdf0b3b29796ccbe97a7a8d628de6&topic=126.0

Tråden i sin tur leder vidare till denna hemsida:

http://curendo.net/

Jag har självklart redan mailat till dom och begärt ytterligare information. Men efter år av smärta är det lätt att bli skeptisk. Som man brukar säga: om det låter för bra för att vara sant...
Vad säger ni? Är det någon som hört talas om detta och vet mer?

fredag 19 december 2008

Vad är det dummaste en läkare har sagt till dig..?

Efter ett par år med endometrios så har man utvecklat en viss bitterhet mot (vissa) läkare och deras uttalanden. Jag är med på ett forum där det finns flera tjejer/kvinnor som har endometrios. Därifrån har jag samlat ihop lite godbitar under rubriken: "Vad är det dummaste en läkare sagt till dig?"

Håll till godo!



*Första gången jag sökte hjälp, sa jag själv att det kanske kunde vara endo. Den kvinnliga läkaren skrattade då åt mig och frågade var jag hade läst om det. Jag sa Internet, varpå hon fick sig ett skratt till. Hon sa att det finns inga problem eller fel på mig, jag kanske var lite spänd bara. "Om det inte gått över om 6 månader kan du ju komma tillbaka". Efter 3 månader fick jag tid hos ny läkare. Han sa genast att det är troligt att det är endo. Några veckor senare gjordes titthålsop. och konstaterades att jag hade endo. Efter det gjordes utredning mot barnlösheten. Gjorde hss som misslyckades, fick istället operera, och då konstaterades att min livmoder dessutom är missbildad.



* Att endometrios inte alls påverkar förmåga att bli gravid (trots att kvinnan är över 30)


*Jag har haft jättetur och har en av Danmarks duktigaste specialister, men när jag opererades senast hade jag en undersköterska som gjorde mig förbannad. Man ska ju snabbt upp och gå på toa så att dom vet om allt funkar "down there" och av någon anledning, jag vet att det är för att jag inte skulle kollapsa på toa men ändå, följde denna uska med in på toa och skulle titta på när jag kissar. Hmm redan då var jag småsur, och hade rejält ont men sen säger eländet:
"Ja nu får du sätta igång och skaffa barn, det hjälper ju på endo och du blir ju snart för gammal". Tack för den, jag blev 28 idag och även om jag inte vill ha barn, just nu i alla fall så blev jag skitsur. I sängen bredvid låg en tjej som var bara något åt äldre än mig och hon och hennes man hade kämpat i 5 år för att få barn, men hela hennes underliv er helt sönderärrat. Tänk om det hade varit henne som idioten hade sagt det till. Jobbar man på gynavdelning får man faktiskt lära sig att hålla käft med sådana kommentarer.



*Några saker som jag fått sagt till mig från olika läkare:

Första besöket, jag har fiberbrist och får utskrivet något fiberpulver som jag ska blanda ut i vatten. Hjälper inte så klart! Fått höra att jag kanske går snett, ljumskbråck, stretchar för lite, fel på ryggen. Men botten var när de tyckte att jag skulle uppsöka en psykolog! En kvinnlig läkare sa till mig att jag kanske inbillade mig och om jag nu hade ont så fick jag bara acceptera att jag får ha ont resten av livet för det syntes inget på VUL.



*Det där med att man behöver psykhjälp verkar de gilla att hävda. SJÄLVKLART kan man bli deprimerad av långvarig smärta men när de använder "vill du träffa en psykolog kanske?" som en lösning på problemet blir man ju vansinnig. Jag har fått frågan/frågorna ett flertal gånger. Är du deprimerad? Känner du dig nere? Har du någon att prata med? Då jag ännu inte har fått adekvat hjälp mot smärtorna känns det som att man är livrädd för att vända sig till en psykolog och hamna i "psyksvängen". Om de inte tar ens smärtor på allvar som det är nu, kommer de då att göra det om man är "psykiskt instabil"? Då kan de ju verkligen hävda att problemet sitter i skallen och inte i kroppen...

Kanske fördomsfullt att tänka så, men det är så jag känner.



*Att jag KANSKE hade cysta på äggstockarna och att det bästa vore att jag gick och pratade med en psykolog för att bota detta! Hon sa även att det med stor sannolikhet var klamydia varför hon tog ett sånt test men bedömde situationen så akut att det var bäst att jag började medicinera mot klamydia genast istället för att invänta provsvaret! (Jag rev receptet i två delar efter att ha pratat med min pojkvän sen några år tillbaka om vad han trodde. Jag gillar inte att ta mediciner i onödan...) Några år senare uppsökte jag kvinnokliniken efter ett MF där fick jag träffa en KOMPETENT läkare som påpekade att jag hade en stor klump på magen. "Jag vet men det är bara en cysta" svarade jag. Hon såg skeptisk ut och förklarade att en cysta på äggstocken INTE stack ut på magen (i sitt stilla sinne undrade hon nog vilken klåpare jag hade uppsökt i ärendet). Hon ställde några frågor till mig och sa att det med MYCKET stor sannolikhet var endometrios (det var mycket som pekade på detta).

Jag fick tid för operation (hon sa att en sån stor knöl ska undersökas oavsett). Några månader senare opererades jag och efter analyser av vävnaden konstaterade man endometrios. (Jag var redan övertygad, många tecken tydde på detta...)

Tyvärr var jag inte så påläst och trodde naivt att men endometrios i och med operationen var ett avslutat kapitel men ACK!



*En av dom dummaste kommentarer jag har fått: Gör det inte ont när du åker buss?

( jag svarade nej) Hepp, då har du inte endo heller.



*Kom just på en till fast inte lika korkad: "du har nog träningsvärk ."



*Första gången jag hade endo blev jag sjukskriven gång på gång för en massa som hon trodde det var (höll på säkert 6mån) hon tyckte jag var gnällig för hon hittade ju faktiskt inget direkt på mig... Jag tröttnade och sökte en annan läkare, han tittade där nere och sa direkt - du har en cysta stor som en tennisboll...



Och för er tappra en riktig långkörare:



*
Det absolut dummaste var här under den här sjukdomsperioden.. Jag kommer in akut till gyn och hade ont så klart, Läkaren jag fick verkade ha något emot mig, B**** hette han. B**** gjorde en undersökning och jag hade 2 st cystor på höger äggstock och då förklarar han för mig att detta gör inte ont.. Hade också mycket flytningar hela tiden under den här perioden och hade då gått med det i ca 4-5 månader. Varje gång jag kom in så trodde de att jag hade klamydia pga av att min smärta satt i livmodern och dessa flytningar. Så jag har säkert gjort en tiotal klamydiatest. Och B**** skulle absolut ta klamydiatest men jag försökte förklara att jag redan har lämnat flera st klamydiatester och senast bara 2 veckor innan, och alla visade givetvis negativt. Men alla läkare fastnade tydligen i det att jag hade klamydia. Detta förde ju med sig att jag kände mig riktigt kränkt till slut.. I alla fall förklarar B**** för mig att jag minsann inte har Endometrios och aldrig haft heller och Synarelasprayen jag hade skulle jag sluta med.. Inga värktabletter fick jag utskrivna och ingen sjukskrivning fick jag heller, för jag var frisk och skulle ut och jobba. Jag kunde äta de värktabletter jag hade kvar och jobba. Jag bad om läkarintyg i alla fall för de dagarna jag hade varit hemma, det var ca 1 vecka och han skulle skriva det och skicka det till mig.. Så ja, vad skulle jag säga, jag kände mig totalt förvirrad över att jag helt plötsligt inte hade endo och aldrig haft.. Konstigt var det ju eftersom de sagt det efter operationer jag gjort. Läkarintyget kom och i det stod det nästan som om jag hittade på att jag var sjuk, att jag skulle vara dumförklarad eller nåt. Detta kunde jag inte skicka in så jag förlorade en vecka till i ersättning. Nåja, detta förde med sig att jag hade ont, ingen smärtlindring och blev deprimerad till tusen. Jag kunde tyvärr inte jobba alls utan jag gick hemma utan läkarintyg.. Min chef förstod mig när jag var hemma utan läkarintyg, för vad fan skulle jag göra. Det gick knappast att arbeta med mina smärtor och inte kunde jag köra bil heller eftersom jag är bilburen i arbetet och sedan har jag ett arbete då man klättrar på ställningar och arbetet är tungt. Min chef anser att jag inget har att göra på arbetsplatsen eftersom det skulle vara farligt för mig (har svimmat några ggr) samt att försäkringar inte täcker om man är medicinerad med starka värktabletter och det skulle hända någonting, så som att jag kanske ramlar ner från en byggställning. Min chef fick i alla fall nog och tog mig med till akuten och tro på fan jag fick idiotläkaren B**** en gång till.. Var nästan på väg att vända i dörren. Och gissa vad fjäskig han var när min chef förklarade för honom om försäkringar och om mina smärtsamma attacker. Jag fick göra en gynundersökning och klamydiatest igen och han såg att ena cystan var borta och nästa var dubbelt så stor bara på en vecka. Läkaren satt som en nickedocka när min chef malde på och chefen talade även om hur illa behandlad jag hade känt mig utav honom m.m. Men jag ville komma till en läkare som var bra och som jag hade förr om åren.. Det lovad B**** min chef att jag skulle få och att han skulle tala med den andra läkaren redan dagen efter och så skulle han se till att den andra läkaren ringde mig redan samma vecka. Jag väntade ut veckan och väntade ytterligare 2 veckor och jag väntar fortfarande. Jag ringde själv sedan och försökte få en tid till den läkaren jag har idag, med de var väntetid i 3 mån, och sedan blev jag förbannad och drog hur jag blivit behandlad och då fick jag tid 3 dagar senare. När jag kommer till min läkare så frågade han mig om jag var sjukskriven och jag berättade att jag inte fick vara det men att jag varit hemma ändå. Min läkare backade läkarintyget och sedan gjorde han en gynundersökning. Och jag frågade varför han inte ringt när efter att B**** pratat med honom. Han sa att B**** hade inte ens pratat med honom. Han såg direkt att livmodern var förstorad och dessa flytningar jag hade berodde på livmodersinflammation. Tar lite ur läkarintyget han skrev då:


"Mångårig anamnes på lågsittande buksmärtor. Opererad 12 ggr under 90-talet p g a recidiverandeovirialcystor. Sammanväxiningar i följd av operationer. Ont i hela uterus samt vi tjock flytning som tyder endometrit. Har behandlats för endometrios med GnRh analog med liten effekt. U-ljudbilderna talar för Adenomyos.Kronisk recidiverande ovarialcystor. Adherensbuk i följd av 12 tidigare operationer. Klinisk endometrit. Patienten har endometrios och sannolikt adenomyos. Buksmärtorna förklaras av ovan sjukdomar. Besvären blir av varierande intensivitet under menscykeln. Mycket värre dock vid tillväxt av ovarialcystor och cystruptur. Palpatorisk ömhet vid gynekologisk undersökning överallt i lilla bäckenet.Ständigt molnande värk i nedre delen av buken mest till höger. Besvären tilltar mot mensblödningen och varar under mensen. Buksmärtor tilltar rapsodisk också vid ovarialcystor och kulminerar vid spontan cystruptur. Övergående inflammationer förvärrar tillståndet som nu. Sammanväxningarna i buken bidrar till smärtupplevelsen. I nuvarande tillstånd kan hon inte utföra ngt fysiskt jobb alls. Övriga upplysningar: Vid besöket den 12 05 2008 har man glömt att skriva läkarintyg. (han backade mitt läkarintyg pga av idiotläkaren) Fn utredning pågår som kan leda till operativ ingrepp. Snabb förbättring är inte att vänta i närmaste framtiden". Sedan har jag fått smärtstillande och skrapning och då satte de även in en spiral. Denna spiral gjorde det hela mycket värre och jag blödde floder. Min läkare hade efter han satte in spiralen en månads semester. Efter spiralinsättningen hade jag legat 2 ½ vecka i sängen och levde i stort sätt efter klockan och värktabletter. Jag var tvungen att åka in akut och livmodern var förstorad och läkaren då var helmysko, hon visste inte vad hon skulle göra utan frågade mig om jag ville läggas in eller ha antibiotika. Som om jag skulle vara läkare till att bedöma det. Fick åka hem med två st värktabletter. När min läkare kom tillbaka från semestern så ringde han och ville träffa mig eftersom jag då varit inne akut och u-ljudsbilderna visade sig att livmodern var ytterligare förstorad. Fick åka in redan dagen efter. Skriver av nuvarande läkarintyg från det besöket: "Rec meno-metrorrhagier. Handikappande svåra, lågtsittande buksmäror. Dysmenorree. Anamnes för aktuell sjukdom: handikappande tillstånd beroende av starka, krampliknande buksmärtor och vaginala blödningar av olika intensitet. Buksmärtorna har förvärras efter en frakionerad abrasio och spiral Mirena insättning den 13 08 2008. Tar stora mängder smärtstillande medel. Status för aktuell sjukdom: Palpatorisk ömhet överallt i lilla bäckenet. Uterus förstorad, mycket ömmande vid palpation och dyslokationm. Omgivningen är också ömmande med lätt degig konsistens. Vag u.ljud: tydliga tecken på adenomyos såväl på främre som bakre uterusväggen. Förut har man konstaterat ovarialcystor som kommer då och då som förvärrar sjukdomspanoramat. Adherensbuk. Hur begränsar sjukdomen patientens förmåga/aktivitet på individnivå? (aktivitetsbegänsning) :Pat är sängliggande p g a svåra buksmärtor trots smärtmedicinering. Meno-metrorrhagierna och rec ovariacystorna förvärrar periodvis tillståndet. Pat kan inte utföra nga jobb alls p g a att hon är sängliggande enl ovan!!! Föreskrift- behandling eller åtgärd som är nödvändig för förmågan ska kunna återställas: Operativ ingrepp är planerad, smärtstillande och fortsatt poliklinisk kontakt. Jag bedömer patientens arbetsförmåga är nedsatt längre tid än den som det försäkringsmedicinska beslutstödet anger, därför att: P g a uppenbar ineffektivitet av Mirena spiralen som är en förstabehandling av adenomyos har man plockat ur den. Pat blöder fortfarande. Handikappande tillstånd varför man vårdplanerar henne på operation: total abdomiell hysterektomi (avlägsnande av livmodern). Fram till dess har pat ingen arbetskapacitet kvar. Övriga upplysningar: Pat har opererats förut 12 ggr för ovarialcystor varvis bukadherenser har konstaterats som kan bidra till buksmärtorna".

Så står jag idag i väntan på en operation.. Lever på starka värktabletter. Jag är jätteglad att jag har den läkaren jag har idag, som förstår och bryr sig om sina patienter. Jag hoppas det fortsätter så och jag åtminstånde kommer bli av med de värsta smärtorna. Adenomyos är endometrios fast adenomyosen växer inuti livmodern eller inuti äggstockar medan endometrios växer utanpå. Jag hoppas det är slut med skuttandet mellan olika läkare hela tiden nu och jag får ha kvar min nuvarande läkare. För jag tror inte jag orkar en runda till av oförskämdheter.








Hoppas att detta kanske hjälper dig att se att vi alla kan råka ut för dessa läkare. Det är inte oss det är fel på (förutom vår sjukdom då) utan dessa läkare, vården och inställningen/kunskapen till/om endometrios. Vill också än en gång puffa för Svenska endometriosföreningen... Är du inte medlem än, gå med! De är till för oss, de stöttar oss och för vår talan när vi inte orkar.

http://www.endometriosforeningen.com/

Och har du inte skrivit på namninsamlingen på: http://www.namninsamling.com/site/list.asp?id=2580 än så passa på att gör det också. (glöm inte att svara på bekräftelsemailet för att din namnteckning ska komma med)

tisdag 16 december 2008

Är du med i Svenska endometriosföreningen..?

Jag hoppas verkligen det! I början när jag blev sjuk insåg jag inte vikten av denna förening men nu är jag så tacksam att jag har gått med. När man läser på diverse forum/chattar på nätet är det ju samma historier och levnadsöden överallt. Tjejer/kvinnor som är sjuka/inte fått diagnoser eller blivit feldiagnosticerade i flera år. En del är arga, en del är trötta, en del besvikna och även uppgivna. Då när man inte orkar kämpa längre är det skönt att veta att endometriosföreningen finns där och för vår talan. Läste just i senaste numret av Endometriosnytt att vi på sista tiden fått 100 nya medlemmar. Nu har vi passerat gränsen 300 medlemmar. Mycket? Jag tycker inte det. Jag önskar att det var det tiodubbla... Då måste folk börja lyssna på oss. Tillsammans blir vi starka. Är du inte medlem än? Vad väntar du på?

Gå in på: http://www.endometriosforeningen.com/ under rubriken "bli medlem" kan du registrera dig. Du som inte har endometrios men kanske har någon anhörig som är drabbad kan bli stödmedlem. Säkerligen gör du din vän/partner/släkting jätteglad genom att visa att du bryr dig om hennes situation.


Vad får du som medlem?

"Som medlem kan du få kontakt med andra som sitter i en liknande situation som dig själv. Vi har fikaträffar runt om i landet, vi snackas vid på forumet och har seminarier. Du får som medlem ett lösenord som ger dig möjligheten att komma in på våra medlemssidor där du kan få ytterligare information om endometrios och tips på hur du kan hantera sjukdomen. Vi har en medlemstidning som kommer ut flera gånger per år där vi har bl a information om vad som händer i föreningen och copingtips.
Då du är med och stödjer föreningen kan vi, genom att vara större, lättare påverka politiskt så att vården förbättras, att vi får en snabbare diagnos och att få mer pengar till forskning om endometrios. "


Så snälla du, ge dig själv (och alla dina endosystrar) en julklapp - gå med nu! :-)



(endosystrar, detta inlägg får gärna kopieras och spridas på era bloggar, ingen blir gladare än jag. Glöm bara inte att länka till originalinlägget *S*)

söndag 14 december 2008

Var tog helgen vägen..?

Plötsligt är det Söndag och inte har man fått ett dugg gjort under helgen. :-(

Som så många helger förut... Man kan ha hur mycket planer som helst när det blir fredag. På kul grejer man ska göra under helgen. "Ska bara sova/vila lite innan."

Sen plötsligt vaknar man upp och det är söndag. Jag skyller på det trista vädret. Hoppas det är det som gjort mig så här trött. När kommer solen? Var har den tagit vägen?

Av decapeptylsprutan känner jag inget, tror jag. Visserligen har jag huvudvärk igen men jag tror att det beror på för lite sömn i veckorna och för mycket på helgerna. Vet inte hur jag ska göra med sprutorna i fortsättningen. Min gyn sa att jag skulle känna efter hur det kändes med den första sprutan innan jag tar nästa. Men nu är det snart dags att ta nästa. Och jag känner ingenting? Får nog bli i alla fall en spruta till innan man kan utvärdera detta.

lördag 13 december 2008

Lägger upp länken...

eftersom jag inte kan läsa spanska. Men det kanske finns nån annan som kan. Förväntar mig en recension av bloggen om någon besöker den. Länken ligger under inlägget "endometrios kan ge ischias?" :-p

torsdag 11 december 2008

På tal om något helt annat...

Spam är en intressant grej. Varför spammar man? Man får väl knappast några intresserade besökare? Någon lämnar sin bloggadress i mitt kommentarsfält. Till en spansk blogg. Hade ju kanske varit kul om personen åtminstone kostat på sig att skriva ett litet meddelande. Till och med det går ju att masskopiera. Och för guds skull! Ett tips: välj en mer välbesökt blogg nästa gång. *S*

lördag 6 december 2008

Endometrios kan ge ischias?

Eller ishiasliknande symptom?
Jag har under en längre tid haft problem med att gå. Mitt vänsterben känns som det är på väg att bli totalt obrukbart stundvis. Satt på ett forum och chattade om detta och fick ett svar som löd så här:

Varsågod - från boken "Living Well with Endometriosis":
Sciatic Area Sciatic endometriosis is another uncommon form of the disease. This involves the sciatic nerve, a major nerve of the leg that runs down behind the thigh from the lower end of the spine.
Symptoms include:

• Cramping in the left leg when walking for long distances
• Left foot drop and weakness
• Lower back discomfort that radiates to the left leg
• Difficulty walking
• Pain in the hip that radiates down the leg
• Pain that begins just before menstruation and lasts several days. alter menses
• Tenderness of the sciatic notch.

Chronic pelvic pain can also be caused by other conditions, as discussed in chapter 2. Dr. David Redwine suggests, however, that gynecologists should have endometriosis at the top of their lists because the condition is very common. Pain caused by endometriosis will also manifest itself according to the location of implants. For instance, endometriotic implants located in the reproductive organs are associated with chronic to intermittent pelvic pain and dysmenorrhea (painful menstruation). Pain symptoms associated with endometriosis in the GI tract include rectal pain, tailbone pain, sharp gas pains, painful bowel movements, and pain when passing gas. Endometriosis involving the urinary tract results in painful or burning urination and pain that radiates toward the groin. Pain in the leg and/or hip that radiates down the leg is a symptom of sciatic endometriosis involving the sciatic nerve.

Sökte vidare på nätet och försökte hitta något om detta på svenska men gick (naturligtvis?) bet. Så nu undrar jag: har du hört talas om detta? Vet du var man kan hitta någon information om det. Eller har du kanske själv liknande symptom. Kommentera gärna, jag bits inte, lovar. :-p

fredag 5 december 2008

Läste just på Tyskungens blogg...

och blev plågsamt påmind om hur det gick när jag själv försökte mig på en liknande "aktion" för att få lite hjälp av "storbloggarna" att lyfta endometriosfrågan...
Jag tänkte i min enfald att eftersom det är många unga tjejer som bloggar och frågan (borde?) berör(a) alla av kvinnligt kön så skulle jag få någon sorts gensvar. Men hej vad jag bedrog mig!
Endometrios är tråååkigt...
Man kan ju blogga om så mycket annat. Kläder, smink, botox och... just det: kläder!
Tragiskt. När man kan sprida sitt ord till så många så väljer man att att skriva totalt intetsägande inlägg. :-(
Här är Tyskungens story om hur det gick för honom föresten: http://www.stureplan.se/frame.php?main=http://blogg.stureplan.se/bloggkommentatorerna/
Till skillnad från honom väljer jag att inte lägga ut namnen på de som ignorerade min vädjan. Det är ju ändå ingen som läser det jag skriver... *S*

Edit: Jag upptäckte nu att länken inte är en direktlänk. Klantigt. Men Tyskungens inlägg går att hitta under "bloggkrig". Har försökt att direktlänka men klarar det inte *Grrr*
Av nån anledning hamnar man hos Bloggkommentatorerna istället. Men de blir säkert glada. :-p

tisdag 2 december 2008

Fortfarande inga biverkningar...

men å andra sidan är ju smärtan kvar också. Status quo kan man väl lite spydigt kalla det. :-(