Endometrios är den tredje vanligaste kvinnosjukdomen. Så vanlig, men ändå nästan okänd. Här är min historia om hur det är att leva med endometrios...
måndag 28 april 2008
Till anonym som lämnat kommentar:
söndag 27 april 2008
Idag är 5:e dagen...
lördag 26 april 2008
Bytt bytt kommer aldrig mer igen...
-Kan ni skicka över kopiorna idag?
-Njae, idag blir svårt, det är ju fredag... (jaha? jobbar ni inte då eller?)
- Nähä, men på måndag då?
- Ja, alltså vi skickar dom i början på nästa vecka...
- Ja? Måndag då?
- Det kan jag inte garantera!
-Sen undrar jag varför du vill byta läkare?
- Dom är snabbare och effektivare på Sophia...
Tvivlar på att de där jäkla journalerna ens blir skickade i "början på veckan" men jag kan ju ha fel. Vill bara få det här ur världen. När journalerna kommer in dit får jag en tid direkt. Jag vill faktiskt inte gå och oroa mig i 3 veckor extra. Sen om det är gnälligt så får det vara det.
torsdag 24 april 2008
Mindre roligt besked per telefon...
-Ja, hej det är **** ***********, ditt cellprov som vi tog, jo alltså jag skulle ju ringa om det var något. Och det var det...
Jaha, det var väl bara det som fattades!?
Så nu har jag fått en ny tid bokad för nya provtagningar om c:a 3 veckor. Tankar om att endometriossjuka lättare får cancer, att jag är rökare o.s.v. dyker upp i huvudet. Klart man inte ska måla fan på väggen, men ibland blir det liksom svårt att låta bli. Tyckte beskedet om att jag hade fått nya cystor räckte, men tydligen inte. :-(
onsdag 23 april 2008
Namninsamlingen...
Jag vet inte om det är bra eller dåligt. Jag såg i och för sig en liknande insamling härom dagen angående FK som var avslutad. På den fanns det 3 namn... Så på det hela taget gör vi nog ett bra jobb:-D
Hjälp till du också! Skriv under! (glöm inte att svara på bekräftelsemailet efteråt, annars kommer ditt namn inte upp på listan)
Om du inte redan länkat in insamlingen på din blogg så gör det. Maila den till alla du känner. Även om du inte själv har endometrios och vill skriva under så kan du hjälpa nån i din närhet genom att sprida den. Med tanke på att var 15:e kvinna lider av detta finns det säkert nån i din närhet som uppskattar det!
http://www.namninsamling.com/site/get.asp?endometrios
måndag 21 april 2008
Vem ska man tro på, tro på...
söndag 20 april 2008
Gjorde just något vansinnigt?
Sverige som bloggar.
Strunt samma vem. Men en kvinna är det i alla fall.
Jag skrev ett långt mail om endometrios och vad det innebär.
Sen berättade jag om namninsamlingen...
Vad jag hoppas är att hon tar detta till sig och bloggar om det!
Jag vill att namninsamlingen ska nå ut till alla.
Och hennes blogg är STOR! I alla fall i jämförelse med min :-)
Jag vet att många med endometrios som är aktiva
på diverse endoforum osv har sett den men jag tror att det
finns så många fler som inte rör sig i de kretsarna som ännu
inte hittat fram till den.
Så nu ber jag en bön att hon orkar läsa mitt förvirrade
mail bland all annan dår-mail hon antagligen
får och väljer att stödja oss endohjältinnor.
lördag 19 april 2008
Det slog mig just...
Tack gode gud för visakortet :-D Det sviker i alla fall inte. Så med andra ord: taxi - lösningen på det mesta. Man får väl ta med sig en spypåse helt enkelt.
Visserligen dör man ju inte av den här sjukdomen även om det känns som det. Har börjat få fler och fler smärtattacker runt cystan de senaste dagarna. Vid ultraljudsundersökningen stod han och pressade mot cystan (för att den skulle synas bättre antar jag).
Det gjorde skitont. Hade sjukt ont direkt efteråt. Och har haft ont sen dess i omgångar nu. Jag tror absolut inte att jag kommer att kunna avvakta 3 månader och se hur det går som doktorn jag senast var hos sa att jag skulle göra. Jag tror att den kommer att växa och spricka i så fall. Tycker jag känner igen känslan från senast. Skönt att jag har ny läkartid på måndag.
fredag 18 april 2008
Men du ser ju frisk ut
torsdag 17 april 2008
Sophiahemmet
Tvärtemot vad läkaren jag var hos igår sa. Jag betalar vanlig taxa, det går inte som privat. Fick en tid på en gång. Ska dit direkt efter helgen. Det ska bli väldigt intressant att se vad han säger. Är det ens en cysta? (jodå, det har hänt förut att de sett fel)
Kan jag vänta eller måste jag opereras direkt?
Jag hoppas ju självklart att den andra läkaren har sett fel men tyvärr känns det som att det är något fel. Skrev ju tidigare om att smärtan har ändrat karaktär. Och det har den. Det känns som att det är nåt "skit" i magen. Men men svårt att avgöra. Ont, det har man ju liksom alltid...
onsdag 16 april 2008
Samkörning?
Beslut
tisdag 15 april 2008
Jävla jävla skit
- Planerar du barn?
-Men fatta läget för helvete, barn är inte en behandlingsmetod!!! Hur ska man orka med ett barn när man dessutom inte knappt klarar av att ta sig igenom sitt eget liv?!?
Han frågade om jag hade ont och så? Hur jag klarar av jobbet? Jag svarade:
- Det har jag...
- Det klarar jag inte...
Jag jobbar på så länge jag orkar och sen sjukskriver jag mig med jämna mellanrum. Man är ju tvungen att klara det! Tvungen att orka! Varför frågar de ens??? Tror människan att jag gråter bara för att jag är lite ledsen? Lat? Psykotisk? Ja inte fan vet jag? Men jag vet i alla fall att om jag var läkare och hade en patient som är så svindlande nära vansinnets och utmattningens brant, som dansar pardans med smärtan, som bara väntar på att få dra ner rullgardinen för gott så skulle jag se det! Inte skriva ut en burk ****** och skicka hem patienten med ett käckt:
- ring om 3 månader.
Vad krävs för att bli sjukskriven för magsmärtorna egentligen?
Att man kommer in med tarmarna i en påse och häller upp på bordet?
Till läkaren idag..
1) Kontrollera så jag inte har fått nya cystor (misstänker det)
2) Ta ut leonovan (Misstänker att den kan ha del i smärtorna, värt att pröva i alla fall)
3) Få smärtstillande utskrivet
4) Få hjälp med att få nytt högriskskydd
5) Kolla att allt är okej överlag
måndag 14 april 2008
Angående alla "modeller" på nätet
lördag 12 april 2008
Rotfyllning
torsdag 10 april 2008
Mer smärta, precis vad man behöver...
onsdag 9 april 2008
Jag vet ju bäst själv...
tisdag 8 april 2008
Gå på teater...
Det rådet fick jag häromdan av en arbetskamrat.
Ja, det hjälper ju säkert...
Han menade på att om man gör saker blir man piggare. Och det stämmer ju säkert. Om man till exempel lider av en depression.
Problemet är inte att jag är trött för att jag har tråkigt. Snarare att jag har tråkigt för att jag är trött. Har just kommit hem från jobbet. Det enda jag vill göra är duscha och ta på mig nattmössan och hoppa i säng. Inte för att jag tycker det är kul, utan för att det är vad jag orkar efter en arbetsdag. Mitt sociala liv har varit lidande i åratal nu. Det blir inte bättre. Det blir värre...
Vad jag skulle vilja göra när jag kommer hem är att duscha, byta om och sminka upp mig. Kanske gå och ta en fika med nån polare. Åka in till stan. Shoppa. Och så vidare.
Vad jag orkar göra är en helt annan sak. Tyvärr.
måndag 7 april 2008
Brev från en överlevare...
Dear Parents, Partners, Friends, Families, Employers & Doctors:
We have spent the last years of our lives apologizing for being stricken with a disease we did nothing to contract, and we can do it no longer. We are asking - again - for your understanding. We are not responsible for not living up to your expectations the way you think we should. What you seem to fail to realize, is that you are just as much a part of the cycle of the disease as we are, because you are not getting the whole of our person and our capabilities.
We are not "lazy," we are not "whiners," we do not make the pain up "in our heads."
We have Endometriosis.
We know that we look healthy on the outside, and that is sometimes harder to accept than if we exhibited the disease in our every day appearance. What you don't see is what our organs look like on the inside, and you don't see what living with it has done to our emotional well-being.
When we call in sick, it's not because we need a mental health day or to "go shopping." It's because we can't get out of bed from the pain. Do you think we like letting our careers suffer? Would it be easier for you to understand if we said we had cancer and looked the part?
When we get emotional and cry at the seemingly silliest things, or get angry for even less reason, it's not because we are "flaky women." It is because we are taking drug therapies to stall this incurable disease, or perhaps it's because we have come close to the breaking point after dealing day in and day out with the pain for which there is no defined cause or absolute cure.
When we can't have intimate relations with our partners, it is not because we don't love you or want to. It's because we can't. It hurts too much. And we aren't feeling real attractive right now.
When you, our parents, can't understand that since you are healthy, we should be too, but aren't - try harder. We don't understand it either. We need your support more than anyone's.
When we can't go to family gatherings or accept social invitations, it's not because we don't wish to share in your fun. It's because we feel like pariahs. You are all having such a nice time with your children and loved ones - we can't remember the last time we had a nice time, or the last time we were pain-free. We can't have a nice time with our children (some of us), because we were robbed of that chance before we were old enough to even care about having them in the first place. Do you think we need to be reminded of our battle with infertility by watching you and your babies? Or for those of us who were blessed enough to be able to conceive, do you think we want a constant reminder that we never feel well enough to spend enough quality time with our children, or worse - that we might have passed this disease down through our genetics onto our daughters?
When you married us, you didn't know that we meant the "in sickness and in health" part literally, did you? We bet you were counting on at least a 50/50 split of that combination, rather than the 90/10 ratio you got. You are our caretakers, the ones who drive us to and from our doctors, countless surgeries, and emergency room visits. You are the ones who hear us crying in the night and see us break down during the day. You are the ones who wait on us hand and foot after surgery. You are the ones that go for months on end without sharing our beds with us. You are the ones that deal with our infertility right along with us. We strike out at you when we are hurting and angry, and you take it in stride. You are perhaps bigger victims of Endometriosis than even we are. You are appreciated more than words can ever say.
Don't give up on us now.
As a medical professional, we are coming to you for help. We are asking you to do the job you were trained to do and ease our suffering. We do not need you to tell us that we are imagining the excruciating pain we live in, or worse yet, that it is "normal for a woman to hurt." Keep up with your research, find the cause of this disease and better yet, find a cure! Stop taking the easy way out and drugging us into oblivion so that we will quiet down. We want answers and it is your job to provide them. You were the ones that took the oath to heal - why do we have to try to do your job? Do you understand what it means when we tell you that we literally can no longer live a normal life and care for ourselves and our families? We're not drug seeking; we're answer seeking.
Are you not up to the challenge to find the answers?
To those we have called friends all our lives, why have you deserted us when we needed your compassion and understanding the most? Do you see the selfishness of your actions? When we can't get together with you, it's not because we don't like you or we don't care - it's because we are no longer capable of enjoying healthy leisure time. Our minds are consumed with our next doctor's appointments, what surgery we are going to have next, and why we feel so sick all the time. This is not about you - it never was and it never will be. It is about us. Please try to remember what the term "friend" means.
Try to walk one minute in our shoes. We have fought a war for the better part of our years. We are faced daily with physical pains we can't understand and mental anguish we can barely cope with some days. We face a society daily that doesn't even know the word "Endometriosis," much less the ramifications of living with the disease. We have to face uneducated and unsympathetic doctors who tell us "it's all in your head", and "have a hysterectomy, it will cure you", or "get pregnant, it will cure you", when we know that it won't and have been dealing with infertility for the last however many years. Can't you see that?
We have to fight to get medical treatment that insurance companies don't deem necessary, or worse, we deplete our savings because aren't able to obtain proper care unless we pay for it ourselves and travel thousands of miles to the rare specialists that are few and far between. We have to have surgery after surgery and subject ourselves to horrific medications just to be able to get out of bed in the morning. This is not a conscious choice we made, it was the hand we were dealt. It is enough of a war we wage just to try and live with some modicum of normalcy - don't make it harder on us by not seeing the reasons why.
Endometriosis is a disease that affects all of us.
Take the time to learn about it and understand. If you can do that, and you can join us in the battle for a cure, then we can one day return to our old selves and live a normal, pain-free life. We can have healthy relationships with our loved ones. We can stop taking the painkillers that numb our suffering to a degree and become part of the living again.
Please don't judge us and declare that we are all the things we are not - until you have lived with this disease ravaging your mind and body, you cannot speak on it.
Whatever doesn't kill us makes us stronger, someone once said. While Endometriosis may not kill our physical body, it tries like hell to kill our spirit. It tries to kill every hope and dream we ever had of doing the things that make us happy. All of us are out here searching for a cure to put an end to the disease...and we are holding our heads high in spite of Endometriosis and fighting it every single day. We are asking you to take part in that battle and work with us beating it. Wouldn't it be nice to have back the daughter, wife, friend or loved one you once knew?
Think about it.
~The Sentiments of Millions of Endometriosis Survivors Around the World~
Important Notice from Author: This original work of authorship is protected under the Copyright Laws of the United States [Title 17, U.S. Code]. Unfortunately, some people have been copying this Letter and posting it on various websites without permission, without credit, and without notice of copyright. Not only is this practice discourteous, plagiarism is also illegal. If you notice this Letter posted to a website, forum or any other page without credit or notice of copyright, the site/source does not have my permission to use this work. Of further note -- simply changing a word or paragraph of the Letter and then signing your name to the amended version does NOT make it your work, nor do you have permission to amend this Letter in any way. If you are aware of anyone engaging in this practice, please contact me immediately so that appropriate action can be taken. Thank you.
fredag 4 april 2008
Och fortsätter...
Tack!
*superglad*
Namninsamlingen fortsätter...
Nu har ytterligare en till länkat den. Nämligen: http://jeanettewallin.blogg.se/ Stort tack till dig också! Sen när jag läste kommentarerna på hennes blogg så hittade jag ytterligare en tjej som skrivit under och länkar på sin blogg: http://girrlworld.blogspot.com/ You go girls! :-D
Kanske blir det så många underskrifter som man hoppats på i slutändan. Även om ingenting händer så har vi i alla fall visat att vi finns.
Och för er som inte redan fattat det: namninsamlingen finns på: http://www.namninsamling.com/site/list.asp?id=2580
Obs! Efter man skrivit under kommer ett mail tillbaka som man ska bekräfta. Detta är för att godkänna sin underskrift så ingen kan skriva flera olika namn på måfå.
Namninsamlingen
Vi är i skrivande stund uppe i 219 namn. Ett stort tack till alla er som skriver under och hjälper till att sprida den. Ett särskilt tack vill jag ge till "Den rosa tjejens tankar om livet och annat" på http://mina-tankar.bloggagratis.se/ som hjälpt till genom att skriva om den på sin blogg, maila ut den m.m.
Gör det du också! Här är länken: http://www.namninsamling.com/site/list.asp?id=2580
Jag har varit väldigt sjuk sen jag skrev sist så det är därför jag inte varit här och tjatat på ett tag. Har bara "orkat" jobba och sova. Inte för att jag orkar jobba men ändå :-(
onsdag 2 april 2008
Ont. Ont. Ont.
Skulle säga att jag just nu ligger på en 8:a på smärtskalan. (Och nej det är inte lätt att blogga just nu, och ja, jag borde gå och lägga mig)
På sistone har jag haft väldigt mycket problem. Misstänker att jag har cystor igen. Hoppas på att det är gulkkroppscystor i så fall. Det har jag haft förut och de har försvunnit eller spruckit på egen hand, utan problem. Förutom smärtan då. Men man slipper ju operation i alla fall.
tisdag 1 april 2008
Gnälligt idag
Usch. Fasar faktiskt. Känns på nåt sätt så meningslöst. Massa dravel. Mediciner. Spark i röven ut därifrån. Och sen börjar helvetet om igen...
Jobba - sova - jobba.
Vad jag vill få ut av läkarbesöket:
- Kontrollera så jag inte har fått nya cystor (misstänker det)
- Ta ut leonovan (Misstänker att den kan ha del i smärtorna, värt att pröva i alla fall)
- Få smärtstillande utskrivet
- Få hjälp med att få nytt högriskskydd
- Kolla att allt är okej överlag
Jag får väl återkomma med en rapport när jag har varit där. Vad jag egentligen vill och behöver är en sjukskrivning. Ett break. Jag går på knäna här. Men det ser dom inte. Jag vet faktiskt inte vad som krävs för att få något sådant. Jag har tappat allt hopp om den typen av "hjälp". Vid ett tillfälle hade jag så kraftiga smärtor att det var med nöd och näppe jag klarade av ultraljudsundersökningen. Avböjde att sätta mig ner efteråt p.g.a smärtorna. När man då står där likblek, skakig och ser ut som man fått ett rödglödgat spett upp i arslet, borde det inte vara en naturlig fråga från läkaren att komma med: -Klarar du verkligen av att jobba i det där skicket? Ja, vad vet jag. Jag är ju ingen doktor. Den gången blev jag hemskickad med ett recept på Orudis. Vad kan man säga om dom sammanfattningsvis? De hjälpte inte.